Francisco Orsech Cáceres

Siamo un gruppo di bambini affetti da una malattia rara, la sindrome da duplicazione di mecp2, che causa disabilità mentale, psicomotoria e del linguaggio, insonnia, problemi respiratori, bruxismo, stereotipizzazione, reflusso, stitichezza e crisi epilettiche che normalmente ci causano regressione. All'ospedale Sant Joan de Deu de Bcn stanno studiando per trovare una cura o un trattamento, ma dobbiamo finanziare la ricerca. Abbiamo bisogno del tuo aiuto! Grazie! www.duplicacionmecp2.es

Soy Sergio, nací hace 11 años con una enfermedad rara que sólo la tengo yo en España: Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Tengo autismo. El 6-11-2018 me extirparon un tumor cerebral que creció hasta poner en peligro mi vida. Se complicó con una meningitis y una hidrocefalia. Necesito ayuda para mis terapias actuales (560 € al mes) y para un comunicador dinámico Proquo2go (600 euros)

A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II en Mayo de 2016, cuando apenas tenía 2 años. El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, genética, degenerativa, multisistémica y totalmente incapacitante, que actualmente no tiene cura. No obstante, existen estudios sobre tratamientos basados en terapia génica con resultados esperanzadores, que supondrían la cura. Con tu aportación conseguiremos que estos tratamientos lleguen al mercado a tiempo para salvar a nuestro Adri.

Contribuiamo a finanziare la missione della Richi Childhood Cancer Foundation in modo che tutti i bambini e adolescenti con tumore abbiano una prognosi e una qualità della vita migliori. Ulteriori informazioni: www.richifoundation.org

Siamo l'associazione Niemann Pick di Fuenlabrada, genitori e amici che lottano per porre fine a questa terribile malattia neurodegenerativa, genetica e mortale. Riuscite a immaginare di vedere il vostro bambino perdere le facoltà giorno dopo giorno? La nostra speranza è la terapia genica, la cura dei nostri bambini, abbiamo un gruppo di ricerca e abbiamo bisogno del vostro aiuto, vi saremo eternamente grati. Venite a trovarci su Facebook e conoscerci. Puoi aiutarci? Niemann Pick Fuenlabrada Association Vivere con Niemann pick

Me llamo Miguel A., tengo 17años y padezco Leucodistrofia Metacromatica, una enfermedad sin cura y mortal.Poco a poco ire perdiendo mas movilidad, hasta quedarme postrado en una cama,pero mientras tenga VIDA me merezco hacerlo en las mejores condiciones posibles.Tengo dos hermanos mas y a mi mami se le hace un poco cuesta arriba cubrir con todos mis gastos.Nos ayudariais a mejorar nuestra calidad de vida? Con solo 1 euro al mes, nos estaríamos ayudando muchísimo. Muchisimas gracias

Nell’ospedale Sant Joan de Déu a Barcellona abbiamo lanciato una sfida: creare un centro specializzato per curare il cancro infantile. L’obiettivo è incrementare le cure e offrire un percorso completo e personalizzato, che non discrimini per motivi economici. Il centro ospiterà 400 bambini ogni anno e avrà a disposizione 40 stanze, 8 stanze di isolamento, 30 stanze per diagnostica e 20 consulenze esterne. Il centro è in fase di costruzione, abbiamo bisogno di voi per portare a termine la sfida!

Riesci a immaginare di aver paura di abbracciare tuo figlio? Ecco come si sentono i genitori delle persone con la pelle di farfalla. Una malattia incurabile e sconosciuta che causa la caduta della pelle al minimo tocco. DEBRA-PIEL DE MARIPOSA è un'associazione senza scopo di lucro che lavora per migliorare la qualità della vita. Unendoti a questo gruppo, stai dando loro le ali.

Fathers and mothers from all over Spain, aware of the seriousness of our children, we decided to fight to give them a better and hopeful future. That is why we have joined together in order to raise funds through the Duchenne Parent Project for research. Currently we have launched 22 research projects in our country aimed at finding a cure or improvement for this disease. Help us to follow, JOIN OUR CHALLENGE! desafioduchenne.org

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Madreperla recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace 5 años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva,hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?