TAMARA FERNÁNDEZ JUAN

A Osteogénese Imperfeita (OI) é um grupo de doenças hereditárias responsáveis por graus variados de fragilidade óssea. Um traumatismo minor é suficiente para causar fracturas e deformações ósseas. Geralmente é utilizada uma classificação em 5 tipos. A OI é causada por mutações nos genes COL1A1 ou COL1A2. A terapia com Pamidronato na infância é o tratamento mais extensamente estudado, tendo-se provado benéfico.

IINFORMATION ELA SPAIN Created in 2001, the Spanish Association against LEUKODYSTROPHY (ELA for its acronym in English of European Leukodystrophy Association) brings together families affected by the disease. The association initiates various actions in order to collect funds to finance RESEARCH, inform medical professionals and HELP FAMILIES. You can consult all the activities and achievements of ELA Spain through our WEB page: www.elaespana.com

La Displasia Fibrosa (DF) es una enfermedad que provoca dolor, deformidad de los huesos y fracturas. La DF puede existir de manera aislada o asociada a trastornos de la piel y endocrinos, dando lugar al Síndrome de McCune-Albright (MAS). Son enfermedades raras que a día de hoy no tienen cura. Nuestro reto es lograr que la DF/MAS sea una enfermedad 100% curable. Ayúdanos a recaudar fondos para financiar su investigación. ¡¡Necesitamos tu ayuda!!

One euro a month, 12 a year, can be definitive for us. From Aefat, an association that brings together the families of about 40 children and young people affected by ataxia telangiectasia in Spain, we fight to find a cure or treatment for this devastating disease. A countdown. A rare, neurodegenerative, multisystem disease that causes severe progressive physical disability and an increased likelihood of cancer. We finance several research projects. Can you help us?

Queridas personitas este teaming ha sido creado para cubrir algunos de los gatos mensuales de las campañas y para trabajar en mejorar la web. Un euro al mes que será descontado de tu cuenta si quieres colaborar con las actividades de difusión que realizo. Gracias.