Have you heard of leukodystrophies? Most people haven’t. But children and adults in Spain live with them every day. Leukodystrophies are rare, genetic, neurodegenerative diseases. They arrive without warning and, in most cases, have no cure. Some could be treated if diagnosed early… but that still doesn’t happen. At ELA Spain, we support families, fund research, and give visibility to the invisible. With just €1 a month, you can help change what today feels impossible. Join us.
Somos un grupo de familias con algún afectado por Leucodistrofia. La “leucodistrofia” se refiere a un grupo de enfermedades de origen genético que afectan a la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal) y periférico. Las leucodistrofias paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Al ser enfermedades raras, la inversión en investigación de tratamientos contra este grupo de enfermedades es escasa. Ayúdanos a que estas enfermedades desaparezcan. Además ayudamos en su dia a dia a las familias afectadas para que puedan dar una mayor calidad de vida a los seres queridos enfermos de Leucodistrofia.
Pubblicato il
13/03/2012
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El pasado sábado estuvimos en la Plaza Mayor recogiendo firmas para impulsar un cribado neonatal equitativo en toda España.
Queremos alcanzar las 500.000 firmas necesarias para presentar esta propuesta legislativa en el Congreso y garantizar que todos los recién nacidos, sin importar su comunidad autónoma, tengan las mismas oportunidades desde el primer día de vida.
Además, conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, visibilizando la importancia de la detección precoz, la investigación, el apoyo a las familias y el acceso igualitario a la salud.
Pero nuestro trabajo no se queda solo en el cribado neonatal. Seguimos luchando cada día por:
Más investigación
Más recursos para las familias
Más equidad en el acceso a pruebas y tratamientos
Más conciencia social sobre las enfermedades raras
✨ Te invitamos a dar un paso más: hazte teamer y ayúdanos con tu aportación mensual a seguir impulsando todos nuestros proyectos. Con solo 1€ al mes puedes marcar la diferencia.
Cada firma cuenta. Cada apoyo suma.
Gracias por formar parte de este cambio
#CribadoNeonatalEquitativo #EnfermedadesRaras #Teaming #SaludParaTodos
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Hola!
Aquí estamos!! Encantada de conoceros!!!
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Data di pubblicazione
12/03/2012
Creato da
ELA ESPAÑA
Tipo di gruppo
ONG
Settore:
Aiuto ai pazienti
Persone con disabilità
Paese:
Spagna
Copia incolla la URL
https://www.teaming.net/elaespanaasociacioncontraleucodistrofia-grupo-i02bReMF5j
Teamer
31/01/2019 22:35 h
Gracias Andoni por unirte a nuestra causa!!
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