Have you heard of leukodystrophies? Most people haven’t. But children and adults in Spain live with them every day. Leukodystrophies are rare, genetic, neurodegenerative diseases. They arrive without warning and, in most cases, have no cure. Some could be treated if diagnosed early… but that still doesn’t happen. At ELA Spain, we support families, fund research, and give visibility to the invisible. With just €1 a month, you can help change what today feels impossible. Join us.
Somos un grupo de familias con algún afectado por Leucodistrofia. La “leucodistrofia” se refiere a un grupo de enfermedades de origen genético que afectan a la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal) y periférico. Las leucodistrofias paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Al ser enfermedades raras, la inversión en investigación de tratamientos contra este grupo de enfermedades es escasa. Ayúdanos a que estas enfermedades desaparezcan. Además ayudamos en su dia a dia a las familias afectadas para que puedan dar una mayor calidad de vida a los seres queridos enfermos de Leucodistrofia.
Pubblicato il
13/03/2012
Più informazioni
Vedi Documento
Pagina Web
http://www.elaespana.com
Un año más, la Antorcha Solidaria recorrió las calles de La Cistérniga (Valladolid) uniendo a familias, vecinos y amigos en apoyo a las personas afectadas por leucodistrofias. Durante toda la semana se llevaron a cabo actividades con el propósito de sensibilizar, educar y sembrar valores que nos hagan mejores como sociedad. Porque la lucha contra las leucodistrofias también pasa por conocerlas, entenderlas y, sobre todo, no mirar hacia otro lado.
Gracias a la recaudación de fondos podremos seguir apoyando económicamente a las familias afectadas por leucodistrofias, y a la investigación.
Únete con solo 1€/mes y ayúdanos a cambiar muchas historias.
0 Commenti
Gracias Andoni por unirte a nuestra causa!!
0 Commenti
Hola!
Aquí estamos!! Encantada de conoceros!!!
1 Commenti
Data di pubblicazione
12/03/2012
Creato da
ELA ESPAÑA
Tipo di gruppo
ONG
Settore:
Aiuto ai pazienti
Persone con disabilità
Paese:
Spagna
Copia incolla la URL
https://www.teaming.net/elaespanaasociacioncontraleucodistrofia-grupo-i02bReMF5j
