¿Has oído hablar de las leucodistrofias? La mayoría no. Pero niños y adultos en España conviven con ellas cada día.Las leucodistrofias son enfermedades raras, genéticas y neurodegenerativas. Llegan sin aviso, y, en su mayoría, no tienen cura. Algunas podrían tratarse si se detectaran a tiempo… pero eso aún no sucede. En ELA España acompañamos a las familias, apoyamos la investigación y damos visibilidad a lo invisible. Con solo 1€ al mes puedes cambiar lo que hoy parece imposible. Únete.
Somos un grupo de familias con algún afectado por Leucodistrofia. La “leucodistrofia” se refiere a un grupo de enfermedades de origen genético que afectan a la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal) y periférico. Las leucodistrofias paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Al ser enfermedades raras, la inversión en investigación de tratamientos contra este grupo de enfermedades es escasa. Ayúdanos a que estas enfermedades desaparezcan. Además ayudamos en su dia a dia a las familias afectadas para que puedan dar una mayor calidad de vida a los seres queridos enfermos de Leucodistrofia.
Publicado el
13/03/2012
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Página web:
http://www.elaespana.com
Hoy compartimos la historia de Alejandro , diagnosticado en la edad adulta de leucodistrofia metacromática.
Dale al play, escucha y comparte. Su historia nos recuerda lo importante que es el diagnóstico precoz.
Si quieres ayudar de forma sencilla pero muy valiosa, te invitamos a unirte a nuestro Teaming. Con solo 1 € al mes puedes contribuir a dar visibilidad y apoyar nuestra labor.
Cada pequeño gesto suma y nos acerca al cambio que necesitamos.
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Fecha de publicación
12/03/2012
Creado por
ELA ESPAÑA
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
País
España
Teamer
31/01/2019 22:35 h
Gracias Andoni por unirte a nuestra causa!!
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