Have you heard of leukodystrophies? Most people haven’t. But children and adults in Spain live with them every day. Leukodystrophies are rare, genetic, neurodegenerative diseases. They arrive without warning and, in most cases, have no cure. Some could be treated if diagnosed early… but that still doesn’t happen. At ELA Spain, we support families, fund research, and give visibility to the invisible. With just €1 a month, you can help change what today feels impossible. Join us.
Somos un grupo de familias con algún afectado por Leucodistrofia. La “leucodistrofia” se refiere a un grupo de enfermedades de origen genético que afectan a la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal) y periférico. Las leucodistrofias paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Al ser enfermedades raras, la inversión en investigación de tratamientos contra este grupo de enfermedades es escasa. Ayúdanos a que estas enfermedades desaparezcan. Además ayudamos en su dia a dia a las familias afectadas para que puedan dar una mayor calidad de vida a los seres queridos enfermos de Leucodistrofia.
Publié le
13/03/2012
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Hoy compartimos la historia de Alejandro , diagnosticado en la edad adulta de leucodistrofia metacromática.
Dale al play, escucha y comparte. Su historia nos recuerda lo importante que es el diagnóstico precoz.
Si quieres ayudar de forma sencilla pero muy valiosa, te invitamos a unirte a nuestro Teaming. Con solo 1 € al mes puedes contribuir a dar visibilidad y apoyar nuestra labor.
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Date de publication
12/03/2012
Créé par
ELA ESPAÑA
Type de Groupe
ONG
Domaine
Aide à des malades
Personnes handicapées
Pays
Espagne
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31/01/2019 22:35 h
Gracias Andoni por unirte a nuestra causa!!
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