Have you heard of leukodystrophies? Most people haven’t. But children and adults in Spain live with them every day. Leukodystrophies are rare, genetic, neurodegenerative diseases. They arrive without warning and, in most cases, have no cure. Some could be treated if diagnosed early… but that still doesn’t happen. At ELA Spain, we support families, fund research, and give visibility to the invisible. With just €1 a month, you can help change what today feels impossible. Join us.
Somos un grupo de familias con algún afectado por Leucodistrofia. La “leucodistrofia” se refiere a un grupo de enfermedades de origen genético que afectan a la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal) y periférico. Las leucodistrofias paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Al ser enfermedades raras, la inversión en investigación de tratamientos contra este grupo de enfermedades es escasa. Ayúdanos a que estas enfermedades desaparezcan. Además ayudamos en su dia a dia a las familias afectadas para que puedan dar una mayor calidad de vida a los seres queridos enfermos de Leucodistrofia.
Pubblicato il
13/03/2012
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Hoy queremos que conozcas a Arkaitz
Tenía 8 años cuando llegó a nuestra asociación.
Hoy tiene 33.Más de media vida conviviendo con una enfermedad rara.
Más de 20 años demostrando lo que significa la constancia, la lucha y el amor incondicional.
Arkaitz tiene Pelizaeus-Merzbacher.Pero no es un diagnóstico: es una vida llena de esfuerzo, de familia y de pequeños grandes logros.
Historias como la suya son la razón por la que seguimos aquí.
Y por la que te necesitamos.
Con solo 1€ al mes puedes ayudarnos a seguir apoyando a familias como la de Arkaitz y a impulsar un cribado neonatal más justo.
Únete a nuestro Teaming y forma parte del cambio.
✨ Porque juntos, sí se puede.
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www.masvisibles.com
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Data di pubblicazione
12/03/2012
Creato da
ELA ESPAÑA
Tipo di gruppo
ONG
Settore:
Aiuto ai pazienti
Persone con disabilità
Paese:
Spagna
Teamer
31/01/2019 22:35 h
Gracias Andoni por unirte a nuestra causa!!
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