¿Has oído hablar de las leucodistrofias? La mayoría no. Pero niños y adultos en España conviven con ellas cada día.Las leucodistrofias son enfermedades raras, genéticas y neurodegenerativas. Llegan sin aviso, y, en su mayoría, no tienen cura. Algunas podrían tratarse si se detectaran a tiempo… pero eso aún no sucede. En ELA España acompañamos a las familias, apoyamos la investigación y damos visibilidad a lo invisible. Con solo 1€ al mes puedes cambiar lo que hoy parece imposible. Únete.
Somos un grupo de familias con algún afectado por Leucodistrofia. La “leucodistrofia” se refiere a un grupo de enfermedades de origen genético que afectan a la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal) y periférico. Las leucodistrofias paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Al ser enfermedades raras, la inversión en investigación de tratamientos contra este grupo de enfermedades es escasa. Ayúdanos a que estas enfermedades desaparezcan. Además ayudamos en su dia a dia a las familias afectadas para que puedan dar una mayor calidad de vida a los seres queridos enfermos de Leucodistrofia.
Publicado el
13/03/2012
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http://www.elaespana.com
Un año más, la Antorcha Solidaria recorrió las calles de La Cistérniga (Valladolid) uniendo a familias, vecinos y amigos en apoyo a las personas afectadas por leucodistrofias. Durante toda la semana se llevaron a cabo actividades con el propósito de sensibilizar, educar y sembrar valores que nos hagan mejores como sociedad. Porque la lucha contra las leucodistrofias también pasa por conocerlas, entenderlas y, sobre todo, no mirar hacia otro lado.
Gracias a la recaudación de fondos podremos seguir apoyando económicamente a las familias afectadas por leucodistrofias, y a la investigación.
Únete con solo 1€/mes y ayúdanos a cambiar muchas historias.
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Fecha de publicación
12/03/2012
Creado por
ELA ESPAÑA
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
País
España