Ana María Huidobro Muñoz

Soy Gabriela, el 07/06/21la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.

Jimena es una niña de 2 añitos con una enfermedad rara, llamada síndrome de Angelman. Este síndrome afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos. Su pronóstico es muy duro, con dificultad para caminar, ausencia del lenguaje, retraso metal, hiperactividad y epilepsia entre otros trastornos. A día de hoy no existe cura, y en el 95% de los casos la causa es puro azar. Para paliar todo esto se precisan costosas horas de rehabilitación y terapia, además de la adaptación de elementos utilizados a diario.

La vida nos cambió en menos de 24 horas...2 veces... Aitana nació sana pero una noche su vida cambió. En 2020, teniendo 4 años y medio, una sepsis meningocócica casi se lleva su vida, consiguió sobrevivir con secuelas irreversibles. Una amputación de una pierna y daños internos en la otra. 3 años después, su papá, Fran, tras perder sensibilidad y movilidad de pecho hacia abajo, le diagnosticaron un tumor que le comprimió la médula y le causó una lesión medular. Conócenos en @ununicorniobrillante

La Fundación Ochotumbao es una iniciativa sin ánimo de lucro que tiene como objetivo apoyar a aquellos proyectos dirigidos a mejorar la vida de las personas más desfavorecidas, la conservación del medio ambiente y la defensa de los animales. En Ochotumbao somos conscientes de que individualmente no podremos hacer frente a las desigualdades y necesidades crecientes del mundo actual, por eso apostamos por una colaboración activa con quienes estén dispuestos a aportar su grano de arena.

Somos una asociación registrada en Uganda y en España. Nuestra motivación es generar cambios positivos en el ámbito de la salud, principalmente en los sectores más vulnerables de la población ugandesa del distrito de Karabole. Siempre trabajamos en equipo con personal local, escuchando sus necesidades y planteando proyectos que mejoren la salud de ellos. Jornadas sanitarias gratuitas,apoyo a tratamientos para la malaria, educación para la salud, atención a pequeños con necesidades especiales..

Esmeralda es una niña que tiene una enfermedad rara neurológica que le provoca una polineuropatía desmielinizante  que le afecta al todo el sistema neurológico, constantes crisis epilépticas, problemas de visión, audición, escoliosis, TDAH, problemas de huesos, entre otros. Necesita muchas terapias, y estas son muy caras, las necesita para poder tener un mejor vida. Podéis pasar a conocerla en nuestro instagram de pequeesme

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

Alba è una bimba intelligente, divertente, carina. Anche se potremmo dire "era", dal fatidico 21 marzo, quando si è verificato un terribile e tragico incidente. Un parente, in uno stato di shock da un attacco epilettico, lasciò cadere Alba dal terzo piano. Alba è stata salvata ma ha subito diversi danni cerebrali. Ora ha un lungo processo di neuroriabilitazione per cercare di recuperare e tornare ad essere un po' quello che era. Aiutala!

La CADASIL è una rara malattia ereditaria che causa l'occlusione delle piccole arterie cerebrali, con ictus ricorrenti e demenza in età precoce (intorno ai 50 anni). Non esiste una cura, ma un team di ricerca dell'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcellona) sta per avviare uno studio clinico per verificare se i trattamenti già in commercio possono aiutare a rallentare questa malattia invalidante. Abbiamo bisogno di voi, aiutateci a curarla!

Este grupo tiene como finalidad castrar a las colonias de gatos callejeros, si colaboras con solo un euro al mes, podemos hacer mucho para controlarlas y ayudas a que los gatitos estén castrados y cuidados. <3

Riesci a immaginare di aver paura di abbracciare tuo figlio? Ecco come si sentono i genitori delle persone con la pelle di farfalla. Una malattia incurabile e sconosciuta che causa la caduta della pelle al minimo tocco. DEBRA-PIEL DE MARIPOSA è un'associazione senza scopo di lucro che lavora per migliorare la qualità della vita. Unendoti a questo gruppo, stai dando loro le ali.

Ayúdanos a recaudar fondos para la investigación y tratamiento de ésta enfermedad rara degenerativa y de carácter genético denominada Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral (FSHD) que se caracteriza por una marcada inexpresividad facial, debilidad muscular progresiva y que cuyos afectados se encuentran con una incapacidad muy variable llegando a perder la capacidad de caminar y la dependencia total de terceras personas durante gran parte de sus vidas. ww.fshd-spain.org

Ciao, sono Hugo Dato. Una cattiva diagnosi pediatrica durante il parto mi ha causato un infarto e una lesione cerebrale quando avevo solo 15 mesi. Ora lotto per tornare ad essere quello che ero. Tuttavia, la previdenza sociale copre a malapena le mie cure riabilitative ed è per questo che i miei genitori stanno portando avanti questa campagna di raccolta fondi. Tu mi aiuti?

“ES UNA PAGINA COMPLETAMENTE FIABLE” Quiero crear este grupo para poder ayudar a mi hijo de 2 años con sus terapias ya que son muy costosas. Pablo al nacer tuvo una meningitis que le ha provocado parálisis cerebral y epilepsia como secuelas. A día de hoy no habla, no se puede sentar por si solo, no anda… y nos gustaría poder lograrlo todo y que tuviese la mejor calidad de vida posible. Cada pequeño grano de arena es una gran montaña en la recuperación de Pablo.

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace 5 años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva,hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

¡Hola a todos! Quién me conoce sabe que me desvivo por los peludos y es por eso por lo que he decidido crear este teaming para poder seguir ayudando ya que yo sola no puedo con tantos casos de animales necesitados y por eso con vuestra ayuda todo sería un poquito más fácil y así podamos hacer un mundo más bonito.