Ana María Huidobro Muñoz

Soy Gabriela, el 07/06/21la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.

Jimena es una niña de 2 añitos con una enfermedad rara, llamada síndrome de Angelman. Este síndrome afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos. Su pronóstico es muy duro, con dificultad para caminar, ausencia del lenguaje, retraso metal, hiperactividad y epilepsia entre otros trastornos. A día de hoy no existe cura, y en el 95% de los casos la causa es puro azar. Para paliar todo esto se precisan costosas horas de rehabilitación y terapia, además de la adaptación de elementos utilizados a diario.

La vida nos cambió en menos de 24 horas...2 veces... Aitana nació sana pero una noche su vida cambió. En 2020, teniendo 4 años y medio, una sepsis meningocócica casi se lleva su vida, consiguió sobrevivir con secuelas irreversibles. Una amputación de una pierna y daños internos en la otra. 3 años después, su papá, Fran, tras perder sensibilidad y movilidad de pecho hacia abajo, le diagnosticaron un tumor que le comprimió la médula y le causó una lesión medular. Conócenos en @ununicorniobrillante

La Fundación Ochotumbao es una iniciativa sin ánimo de lucro que tiene como objetivo apoyar a aquellos proyectos dirigidos a mejorar la vida de las personas más desfavorecidas, la conservación del medio ambiente y la defensa de los animales. En Ochotumbao somos conscientes de que individualmente no podremos hacer frente a las desigualdades y necesidades crecientes del mundo actual, por eso apostamos por una colaboración activa con quienes estén dispuestos a aportar su grano de arena.

Somos una asociación registrada en Uganda y en España. Nuestra motivación es generar cambios positivos en el ámbito de la salud, principalmente en los sectores más vulnerables de la población ugandesa del distrito de Karabole. Siempre trabajamos en equipo con personal local, escuchando sus necesidades y planteando proyectos que mejoren la salud de ellos. Jornadas sanitarias gratuitas,apoyo a tratamientos para la malaria, educación para la salud, atención a pequeños con necesidades especiales..

Esmeralda es una niña que tiene una enfermedad rara neurológica que le provoca una polineuropatía desmielinizante  que le afecta al todo el sistema neurológico, constantes crisis epilépticas, problemas de visión, audición, escoliosis, TDAH, problemas de huesos, entre otros. Necesita muchas terapias, y estas son muy caras, las necesita para poder tener un mejor vida. Podéis pasar a conocerla en nuestro instagram de pequeesme

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

Alba is an inteligent funny and amusing girl. Although we well could say “was”, as a terrible tragic accident happened on fateful march 21st 2016. A relative, who was in a shock due to an epileptic attack, let Alba fall from a third floor. Alba saved her life, but a strong brain damage remains on her. Now, we have a long neurorehabilitation process left ahead to see how much she can recover and become herself again a bit. Help us!

CADASIL is a rare hereditary disease that affects arteries throughout the body, but its symptoms only occur in the brain, with recurrent strokes and dementia at an early age (around 45-50 years old) being characteristic. There is NO cure, but a research team at the Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) is going to start a clinical trial to see if treatments already on the market can help to stop this incapacitating disease. We need you! Help us to cure!

Este grupo tiene como finalidad castrar a las colonias de gatos callejeros, si colaboras con solo un euro al mes, podemos hacer mucho para controlarlas y ayudas a que los gatitos estén castrados y cuidados. <3

Can you imagine being afraid to hug your child? This is how the parents of Butterfly Children feel. A rare and incurable condition, which causes the skin to break with the slightest touch. DEBRA-BUTTERFLY CHILDREN CHARITY works to improve their quality of life. By joining this group you are giving them wings.

Ayúdanos a recaudar fondos para la investigación y tratamiento de ésta enfermedad rara degenerativa y de carácter genético denominada Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral (FSHD) que se caracteriza por una marcada inexpresividad facial, debilidad muscular progresiva y que cuyos afectados se encuentran con una incapacidad muy variable llegando a perder la capacidad de caminar y la dependencia total de terceras personas durante gran parte de sus vidas. ww.fshd-spain.org

Hola, soy Hugo Dato. Un mal diagnóstico pediátrico durante el confinamiento me causó un infarto y una lesión cerebral con tan sólo 15 meses. Ahora lucho por volver a ser el que era. Sin embargo, la seguridad social apenas cubre mis tratamientos de rehabilitación, y por eso mis papás están llevando a cabo esta campaña de recaudación de fondos. ¿Me ayudas?

“ES UNA PAGINA COMPLETAMENTE FIABLE” Quiero crear este grupo para poder ayudar a mi hijo de 2 años con sus terapias ya que son muy costosas. Pablo al nacer tuvo una meningitis que le ha provocado parálisis cerebral y epilepsia como secuelas. A día de hoy no habla, no se puede sentar por si solo, no anda… y nos gustaría poder lograrlo todo y que tuviese la mejor calidad de vida posible. Cada pequeño grano de arena es una gran montaña en la recuperación de Pablo.

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace 5 años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva,hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

¡Hola a todos! Quién me conoce sabe que me desvivo por los peludos y es por eso por lo que he decidido crear este teaming para poder seguir ayudando ya que yo sola no puedo con tantos casos de animales necesitados y por eso con vuestra ayuda todo sería un poquito más fácil y así podamos hacer un mundo más bonito.