Ana María Huidobro Muñoz

Soy Gabriela, el 07/06/22 la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??

Mateo tiene 5 añitos. Nació con una mutación ultrarrara del gen Nek8 que provoca deterioro de los órganos. No hay estudios, investigaciones, tratamientos ni cura... Con 9 meses superó un trasplante de hígado y con 3 años uno de riñón. En un futuro necesitará un cirugía cardiaca y posiblemente trasplante de corazón. Existe un equipo de investigación que puede ayudar a frenar su enfermedad pero necesita financiación (62.000€/año). Tu aportación puede salvarle.

Jimena es una niña de 6 años con una enfermedad rara, llamada síndrome de Angelman. Este síndrome afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos. Su pronóstico es muy duro, con dificultad para caminar, ausencia del lenguaje, retraso intelectual, hiperactividad y epilepsia entre otros trastornos. A día de hoy no existe cura, y en el 95% de los casos la causa es puro azar. Para paliar todo esto se precisan costosas horas de rehabilitación y terapia, además de la adaptación de elementos utilizados a diario.

La vida nos cambió en menos de 24 horas...2 veces... Aitana nació sana pero una noche su vida cambió. En 2020, teniendo 4 años y medio, una sepsis meningocócica casi se lleva su vida, consiguió sobrevivir con secuelas irreversibles. Una amputación de una pierna y daños internos en la otra. 3 años después, su papá, Fran, tras perder sensibilidad y movilidad de pecho hacia abajo, le diagnosticaron un tumor que le comprimió la médula y le causó una lesión medular. Conócenos en @ununicorniobrillante

La Fundación Ochotumbao es una iniciativa sin ánimo de lucro que tiene como objetivo apoyar a aquellos proyectos dirigidos a mejorar la vida de las personas más desfavorecidas, la conservación del medio ambiente y la defensa de los animales. En Ochotumbao somos conscientes de que individualmente no podremos hacer frente a las desigualdades y necesidades crecientes del mundo actual, por eso apostamos por una colaboración activa con quienes estén dispuestos a aportar su grano de arena.

Somos una asociación registrada en Uganda y en España. Nuestra motivación es generar cambios positivos en el ámbito de la salud, principalmente en los sectores más vulnerables de la población ugandesa del distrito de Karabole. Siempre trabajamos en equipo con personal local, escuchando sus necesidades y planteando proyectos que mejoren la salud de ellos. Jornadas sanitarias gratuitas,apoyo a tratamientos para la malaria, educación para la salud, atención a pequeños con necesidades especiales..

Esmeralda es una niña que tiene una enfermedad rara neurológica que le provoca una polineuropatía desmielinizante  que le afecta al todo el sistema neurológico, constantes crisis epilépticas, problemas de visión, audición, escoliosis, TDAH, problemas de huesos, problemas de conducta, problemas digestivos, múltiples alergias, entre otros. Podéis pasar a conocerla en nuestro instagram de pequeesmeluchandosobreruedas.

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

El 21 de marzo de 2016 casi perdemos a nuestra hija. Un familiar, en estado de shock por un ataque epiléptico, dejó caer a Alba desde una tercera planta. Alba se salvó, pero tiene mucho daño cerebral. Ahora, necesita un largo y costoso proceso de neurorehabilitación, con terapias no cubiertas por la Seguridad Social, cuyos costes no podemos asumir. Para salir adelante necesitamos que Alba vuelva a ser la que era. ¿Te gustaría formar parte de su recuperación? ¡Ayúdanos!

CADASIL es una enfermedad rara hereditaria que afecta a las arterias de todo el cuerpo, pero sus síntomas solo se producen en el cerebro, siendo característicos los ictus de repetición y la demencia en edades tempranas (hacia los 50 años). NO tiene cura, pero un equipo de investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) va a iniciar un ensayo clínico para ver si tratamientos ya comercializados sirven para frenar esta incapacitante enfermedad. Te necesitamos ¡¡Ayúdanos a curar!!

Este grupo tiene como finalidad castrar a las colonias de gatos callejeros, si colaboras con solo un euro al mes, podemos hacer mucho para controlarlas y ayudas a que los gatitos estén castrados y cuidados. <3

¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?

Ayúdanos a recaudar fondos que se donarán para la investigación y tratamiento de ésta enfermedad rara degenerativa y de carácter genético denominada Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral (FSHD) que se caracteriza por una marcada inexpresividad facial, debilidad muscular progresiva y que cuyos afectados se encuentran con una incapacidad muy variable llegando a perder la capacidad de caminar y la dependencia total de terceras personas durante gran parte de sus vidas. www.fshd-spain.org

Hola, soy Hugo Dato. Un mal diagnóstico pediátrico durante el confinamiento me causó un infarto con tan solo 15 meses y, a consecuencia de éste, una importante lesión cerebral. Ahora lucho por volver a ser el que era. Sin embargo, la Seguridad Social apenas cubre mis tratamientos de rehabilitación. Por eso mis papás están llevando a cabo una campaña de recaudación de fondos. ¿Me ayudas a recuperar mi sonrisa?

“ES UNA PAGINA COMPLETAMENTE FIABLE” Quiero crear este grupo para poder ayudar a mi hijo de 2 años con sus terapias ya que son muy costosas. Pablo al nacer tuvo una meningitis que le ha provocado parálisis cerebral, baja visión y epilepsia como secuelas. A día de hoy no habla, no se puede sentar por si solo, no anda… y nos gustaría poder lograrlo todo y que tuviese la mejor calidad de vida posible. Cada pequeño grano de arena es una gran montaña en la recuperación de Pablo.

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace cinco años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva, hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

¡Hola a todos! Quién me conoce sabe que me desvivo por los peludos y es por eso por lo que he decidido crear este teaming para poder seguir ayudando ya que yo sola no puedo con tantos casos de animales necesitados y por eso con vuestra ayuda todo sería un poquito más fácil y así podamos hacer un mundo más bonito. Muchas gracias, espero que entre todos lo hagamos posible ❤️‍