Rosa Catalina Carreras Llabrés

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Senza ricerca non c'è cura. Attualmente non ci sono trattamenti curativi per la mastocitosi e abbiamo bisogno del tuo aiuto per continuare la ricerca. Puoi aiutarci? La pelle è l'organo più frequentemente colpito, ma possono essere coinvolti anche il midollo osseo, l'osso, il fegato, la milza e il tubo digerente. I nostri bambini e adulti soffrono di molti pruriti, vesciche, mal di testa e addominali, diarrea, vertigini, malessere, rossore al viso, osteoporosi, anafilassi.

A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II en Mayo de 2016, cuando apenas tenía 2 años. El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, genética, degenerativa, multisistémica y totalmente incapacitante, que actualmente no tiene cura. No obstante, existen estudios sobre tratamientos basados en terapia génica con resultados esperanzadores, que supondrían la cura. Con tu aportación conseguiremos que estos tratamientos lleguen al mercado a tiempo para salvar a nuestro Adri.

Lucas nació el 1/1/13, con su hermano Joel. Por problemas en el parto sufre una lesión cerebral severa que le impide evolucionar. A pesar de sus dificultades, muestra intenciones de hacerlo. Durante 2 meses ha recibido un tratamiento en California, ABM, que debe continuar para mejorar su calidad de vida. Para ello debemos desplazarnos a Europa o traer a profesionales a Mallorca una semana por mes y el coste supone entre 1.300 y 2.000€. Ayudanos a poder seguir luchando. Mas en www.arribalucas.es

Hola me llamo Kevin y tengo 4 añitos y medio. Cuando iba a nacer les dijeron a mis papas que tenia una enfermedad rara llamada Trisomía Parcial 9, (una enfermedad que no me deja caminar, hablar,...en fin ser niño) y que no saldría adelante, pero mis papis lucharon y aquí estoy. Nací en Gijón, pero ahora vivo en Orense con mis papis y mis hermanos. Ayúdame a tener una vida un poquito mejor. Muchas gracias a todos https://www.facebook.com/kevin.prietofernandez

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per le indagini su questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura per questo. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati esaminano questa malattia, tutto deve essere ottenuto dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in alcuni anni ha un esito fatale.