Rosa Catalina Carreras Llabrés

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Actuellement il n'existe aucun traitement contre la Mastocytose et nous avons besoin de ton aide pour continuer à financer nos projets de recherche. La peau est le tissu le plus atteint, mais la Mastocytose peut affecter la moelle osseuse, les os, le foie, la rate et l'estomac. Les enfants et adultes atteints souffrent de démangeaisons, ampoules, maux de tête et douleurs abdominales, diarrhée, étourdissements, inconfort général, rougeurs faciales, ostéoporose, anaphylaxie.

A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II en Mayo de 2016, cuando apenas tenía 2 años. El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, genética, degenerativa, multisistémica y totalmente incapacitante, que actualmente no tiene cura. No obstante, existen estudios sobre tratamientos basados en terapia génica con resultados esperanzadores, que supondrían la cura. Con tu aportación conseguiremos que estos tratamientos lleguen al mercado a tiempo para salvar a nuestro Adri.

Lucas nació el 1/1/13, con su hermano Joel. Por problemas en el parto sufre una lesión cerebral severa que le impide evolucionar. A pesar de sus dificultades, muestra intenciones de hacerlo. Durante 2 meses ha recibido un tratamiento en California, ABM, que debe continuar para mejorar su calidad de vida. Para ello debemos desplazarnos a Europa o traer a profesionales a Mallorca una semana por mes y el coste supone entre 1.300 y 2.000€. Ayudanos a poder seguir luchando. Mas en www.arribalucas.es

Hola me llamo Kevin y tengo 4 añitos y medio. Cuando iba a nacer les dijeron a mis papas que tenia una enfermedad rara llamada Trisomía Parcial 9, (una enfermedad que no me deja caminar, hablar,...en fin ser niño) y que no saldría adelante, pero mis papis lucharon y aquí estoy. Nací en Gijón, pero ahora vivo en Orense con mis papis y mis hermanos. Ayúdame a tener una vida un poquito mejor. Muchas gracias a todos https://www.facebook.com/kevin.prietofernandez

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.