Rosa Catalina Carreras Llabrés

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Sin investigación no hay cura. Actualmente no existen tratamientos curativos para las patologías mastocitarias y necesitamos tu colaboración para seguir investigando. ¿Nos ayudas? La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado, también pueden estar implicados la médula ósea, huesos, hígado, bazo, tubo digestivo. Nuestros niños y adultos sufren muchos picores, dolores de cabeza y abdominales, diarreas, mareos, malestar general, enrojecimiento facial, osteoporosis, anafilaxias.

A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II en Mayo de 2016, cuando apenas tenía 2 años. El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, genética, degenerativa, multisistémica y totalmente incapacitante, que actualmente no tiene cura. No obstante, existen estudios sobre tratamientos basados en terapia génica con resultados esperanzadores, que supondrían la cura. Con tu aportación conseguiremos que estos tratamientos lleguen al mercado a tiempo para salvar a nuestro Adri.

Lucas nació el 1/1/13, con su hermano Joel. Por problemas en el parto sufre una lesión cerebral severa que le impide evolucionar. Conocimos una terapia con células madre que podría ayudarlo. En enero, hemos iniciado dicho tratamiento en Polonia que cuesta cerca de los 30.000 € y busca recuperar partes del cerebro dañadas y debe estar acompañada de rehabilitación intensiva con todo los gastos que ello implica. Ayudanos a poder seguir luchando. Sigue nuestra historia RRSS y en www.arribalucas.es

Hola me llamo Kevin y tengo 4 añitos y medio. Cuando iba a nacer les dijeron a mis papas que tenia una enfermedad rara llamada Trisomía Parcial 9, (una enfermedad que no me deja caminar, hablar,...en fin ser niño) y que no saldría adelante, pero mis papis lucharon y aquí estoy. Nací en Gijón, pero ahora vivo en Orense con mis papis y mis hermanos. Ayúdame a tener una vida un poquito mejor. Muchas gracias a todos https://www.facebook.com/kevin.prietofernandez

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.