Rosa Catalina Carreras Llabrés

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Sin investigación no hay cura. Actualmente no existen tratamientos curativos para las mastocitosis y necesitamos tu colaboración para seguir investigando. ¿Nos ayudas? La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado, pero también pueden estar implicados la médula ósea, huesos, hígado, bazo, tubo digestivo. Nuestros niños y adultos sufren muchos picores, ampollas, dolores de cabeza y abdominales, diarreas, mareos, malestar general, enrojecimiento facial, osteoporosis, anafilaxias.

A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II en Mayo de 2016, cuando apenas tenía 2 años. El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, genética, degenerativa, multisistémica y totalmente incapacitante, que actualmente no tiene cura. No obstante, existen estudios sobre tratamientos basados en terapia génica con resultados esperanzadores, que supondrían la cura. Con tu aportación conseguiremos que estos tratamientos lleguen al mercado a tiempo para salvar a nuestro Adri.

Lucas nació el 1/1/13, con su hermano Joel. Por problemas en el parto sufre una lesión cerebral severa que le impide evolucionar. A pesar de sus dificultades, muestra intenciones de hacerlo. Durante 2 meses ha recibido un tratamiento en California, ABM, que debe continuar para mejorar su calidad de vida. Para ello debemos desplazarnos a Europa o traer a profesionales a Mallorca una semana por mes y el coste supone entre 1.300 y 2.000€. Ayudanos a poder seguir luchando. Mas en www.arribalucas.es

Hola me llamo Kevin y tengo 4 añitos y medio. Cuando iba a nacer les dijeron a mis papas que tenia una enfermedad rara llamada Trisomía Parcial 9, (una enfermedad que no me deja caminar, hablar,...en fin ser niño) y que no saldría adelante, pero mis papis lucharon y aquí estoy. Nací en Gijón, pero ahora vivo en Orense con mis papis y mis hermanos. Ayúdame a tener una vida un poquito mejor. Muchas gracias a todos https://www.facebook.com/kevin.prietofernandez

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.