Josep Maria Ramon Montserrat

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per le indagini su questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura per questo. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati esaminano questa malattia, tutto deve essere ottenuto dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in alcuni anni ha un esito fatale.

Our motto is Children Against Laminopathy, specifically L-CMD. We raise funds for research into this serious disease, rare among rare diseases, with the dream of finding a cure. Few cases are known worldwide and, as a result, neither pharmaceutical companies nor public administrations are researching this disease. We have to raise all the funds privately as parents. It is a degenerative disease that is fatal within a few years.

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Mar de Somnis is an association helping children and young people with epilepsy and their families through leisure, cultural and informative activities. We organize summer camps and weekends for them, where, through recreational and artistic activities, we provide them moments of relaxation and fun in a safe environment, helping them to be independent. We also hold information sessions to give visibility to this disease and break the stigma that surrounds it.