Josep Maria Ramon Montserrat

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Our motto is Children Against Laminopathy, specifically L-CMD. We raise funds for research into this serious disease, rare among rare diseases, with the dream of finding a cure. Few cases are known worldwide and, as a result, neither pharmaceutical companies nor public administrations are researching this disease. We have to raise all the funds privately as parents. It is a degenerative disease that is fatal within a few years.

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Mar de Somnis is an association helping children and young people with epilepsy and their families through leisure, cultural and informative activities. We organize summer camps and weekends for them, where, through recreational and artistic activities, we provide them moments of relaxation and fun in a safe environment, helping them to be independent. We also hold information sessions to give visibility to this disease and break the stigma that surrounds it.