Fan del Lluís

Fan del Lluís

136  Teamers
16.982 € recaudados

El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.

Destinamos la recaudación a:

Investigació sobre la distrofia múscular congènita per dèficit de la làmina A/C

Fundació Andrés Marcio

Els diners van a un projecte d investigació per controlar la evolució de lestat del cor en els nens i joves amb laminopatia. Es fa en col·laboració amb l equip de Cardiologia i de Patologia Neuromuscular de l Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La mort d aquests nens i joves és molt sovint a causa dun problema cardíac. Els teus diners serviran per aquest projecte, amb un cost aproximat de 34.000 euros anuals i que sha anat ampliant any rere any des del 2014. Gràcies a aquest projecte molts daquests nens hem arribat a la vida adulta. La teva ajuda és molt important per allargar la nostra vida.


Publicado el
29/06/2015

Actualizaciones

Rosa M Ramon Montserrat
Teaming Manager

13/01/2020 11:02 h

Bon dia a tots/es,
Un any més hem fet l'aportació a la Fundación Andrés Marcio. El vostre euro dedicat a la investigació de la laminopatia omple d' esperança als nens/enes (alguns , com el Lluís, nois) que la pateixen. Gràcies de tot cor per a fer posible aquest projecte.

Buenos días a todos/das,
Un año más hemos hecho la aportación a la Fundación Andrés Marcio. Vuestro euro mensual irá destinado a la investigación de la laminopatía. Vuestra aportación llena de esperanza la vida de los niños/as(en algunos casos como el Lluís ya adolescentes)que la sufren.
Gracias de todo corazón por hacer posible este proyecto.

Ver todo el comentario


0 Comentarios

Comenta

Ver todas las actualizaciones

Últimos comentarios

R López
R López
Teamer

24/07/2023 21:03 h

Ánimo família, Lluís no me conoces pero hace tiempo que te sigo, como has crecido

Ver todo el comentario


1 Comentarios

Comenta

Lluís Boada Ramon
Lluís Boada Ramon
Teaming Manager

28/12/2022 20:25 h

Hola Fans!

Aquí em podeu veure fent cagar el Tió, i és que per aquest Nadal vaig demanar felicitat i salut (i alguna coseta material haha...) i res em fa més feliç que dir-vos que avui hem enviat els fons recaptats a Teaming a la Fundación Andrés Marcio. Els 1.683€ serviran per a la investigació de la meva malaltia. Un any més, gràcies a la vostra generositat, podem continuar amb aquest projecte. Us convido a tots que en feu difusió. I els que encara no us heu atrevit a fer-vos teamers (amb un 1€ al mes podem moure muntanyes), a què espereu?

Com més serem, més investigarem!

Una gran abraçada!

Ver todo el comentario


0 Comentarios

Comenta

Ver todos los comentarios

Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
16.982 €
Ya hemos donado:
16.172 €
Vamos a donar:
810 €
Ver detalle de recaudaciones

Información

Fecha de publicación
30/05/2015

Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud
Investigación

País
España

Provincia
Tarragona

Comparte en tus redes sociales

Copia y pega la URL

https://www.teaming.net/fandellluis