El síndrome de Xia-Gibbs es una enfermedad rara que en España tiene 17 personas. En el mundo hay diagnosticados aproximadamente 650 casos, conocidos a través de un registro de pacientes que lleva la Xia-Gibbs Society de Houston (EEUU). Leer más...

Somos la Asociación ALPI, formada por familias que se mueven por las personas con discapacidad intelectual, para dar respuestas a sus necesidades presentes y futuras. Estamos ubicados en la ciudad de l’Hospitalet de Llobregat, BCN, desde 1968. Impulsamos diferentes servicios: Centro Ocupacional, Centro Especial de Empleo y Hogar Residencia. Nos mueve la integración en el entorno social y por ello promovemos diferentes proyectos. Ahora estamos especialmente preocupados por la viabilidad del CEE. Leer más...

Guerreros Púrpura es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de l@s niñ@s y sus familias con afectaciones o enfermedades neurológicas y metabólicas. Trabajamos en distintos ámbitos: Investigación, mejora de la calidad de vida de l@s niñ@s afectad@s y sus familiares, apoyo psicológico y emocional, terapias de rehabilitación,educación... Si quieres saber más estamos en: http://www.guerrerospurpura.org/ Facebook: Guerreros Púrpura e Instagram: @guerrerospurpura Leer más...

Soy Érika y convivo con una enfermedad rara. (Encefalopatia epileptica del desarrollo refractaria con síndrome de MICRODELECCION 15q11.2 ydesmielinización )Nací con pies zambos y con 2 años comenzó nuestra lucha. DORMIR es algo que no está a mi alcance,mi encefalopatía me provoca un tipo de insomnio extremo. Tengo muchos tipos distintos de crisis epilepticas y condicionan todo en mi día a día.Y muchas cositas más. GRACIAS por formar parte de mi Equipo y ayudarme en esta lucha. Leer más...

Hola soy AARON, vivo en terrassa (barcelona) a los 13 meses me detectaron ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 2 ,una enfermedad degenerativa que afecta a toda mi musculatura, creándome problemas de movilidad, de respiración , de fuerza. También disponemos de una asociación dónde recaudamos fondos para diferentes hospitales . Leer más...

Hemos creado la asociación por que tenemos un bebé con una grave enfermedad ultra-rara que es el 3er caso registrado en españa. Necesita mucho tratamiento de fisioterapia para evitar quedarse paralizado. Necesitamos ayuda para pagar los gastos médicos y los desplazamientos a los hospitales y centros de terapia. Cada granito de arena suma. Gracias por sumarte a nosotros. Si quieres mas informaciòn: Www.nosoydepiedra.org Leer más...

AIF es una asociación sin ánimo lucro, declarada de Utilidad Pública. Nuestro objetivo es doble: ayudar a las personas con Asperger a ser autónomas, independientes y participar de un mundo que no está adaptado a sus características; y por otro, ayudar a las familias, los centros educativos, los entornos laborales, instituciones y la sociedad en general, a entender y adaptarse a las necesidades de las personas dentro del espectro. Leer más...

Xaruma es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja en el ámbito de la salud mental y la participación social, promoviendo espacios de encuentro y formación. Perseguimos una mejora en la vida de las personas con las que trabajamos, potenciar sus habilidades para la vida diaria, poner en valor sus múltiples capacidades y sensibilizar para el encuentro social, ofreciento también un servicio de apoyo a sus familias. Anímate a colaborar con este proyecto social! https://goo.gl/2tzq3U Leer más...

La Fundación Mencía nace a raíz del nacimiento de Mencía. Mencía nace con una enfermedad tan rara que nadie la conocía y no había absolutamente nada que hacer por ella. Ahora ya sabemos que no es así, que si se investiga, se podria llegar a encontrar un tratamiento! TE NECESITAMOS para dar esperanza a más niños y decirles a todos los padres que la ciencia avanza muy rápido, que no pierdan la fe y que si nos juntamos muchos, sí podemos conseguirlo!! ¿Te unes a nosotros? Leer más...

Aspercamp es una asociación reconocida de utilidad pública y sin ánimo de lucro nacida en 2010, formada por personas con Asperger (TEA 1,2) y famílias. Sus objetivos principales son dar a conocer dicha condición promoviendo la sensibilización social, ofrecer proyectos terapeuticos, colaborar con profesionales de la salud y educación, mejorar salud y desarrollo, luchar por los derechos de las personas con la condición, acompañamiento familiar, sesiones formativas y actividades de ocio familiar. Leer más...

Somos una asociación de reciente creación, formada por tres familias cuyos peques tienen una enfermedad ultrarara vinculada al gen MYT1L. Nos unimos para visibilizar esta condición genética tan poco conocida en España y sin ningún tipo de interés en su estudio. Además nuestro objetivo es poder contactar con más familias y crear una red de apoyo (a día de hoy 5 familias conectadas) y apoyar la investigación que se está llevando en Francia, Alemania y EEUU. Muchas gracias de antemano :) Leer más...

Recaudación de fondos para la investigación de la epilepsia refractaria (resistente a la medicación), que tanto Silvia como muchas otras personas padecen impidiéndoles tener una calidad de vida aceptable. Es muy duro el día a día en el seno de cada familia que tiene que luchar contra esta condición debilitante, tanto el afectado como sus seres queridos sufren consecuencias devastadoras. Muchas gracias a todos por vuestra generosidad, un pequeño gesto, supone para nosotros una gran ayuda!!! Leer más...

Sofía nació con una alteración genética que corresponde a la ausencia del Gen Foxp1. Único caso diagnosticado en España. Afecta a las áreas motoras/sensoriales y cognitivas causándole retraso en todas ellas. Actualmente recibe terapia de fisioterapia y Logopedia pero no es suficiente...debido al coste de las mismas, solo recibe una sesión semanal de media hora de cada especialidad. Necesita al menos 2/3 s.semanales para poder mejorar su desarrollo y evolución. Necesitamos ayuda!! Leer más...

Quand on diagnostique une maladie génétique rare à son enfant, le monde s’écroule, on se sent seul ....et puis on avance, on essaie de reconstruire. Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui touche une naissance sur 15000. Camille est un petit garçon de 6 ans, le diagnostic est tombé le 28 mars 2017. Camille a fait ses premiers pas à 4 ans et demi, il est non verbale, épileptique et a beaucoup de besoins Aider nous a lui offrir le meilleur (thérapies, matériel, formation...) Leer más...

Desde hace más de 30 años trabajamos por la inclusión social y laboral de personas con discapacidad intelectual. Ellas ya sufren discriminación, pero, este último año hemos visto como ésta se acentuaba con la llegada del teletrabajo, la formación online y el auge del mundo digital. En los últimos meses, hemos observado como internet y las nuevas tecnologías sirven como herramienta para mantenernos conectados con el mundo, una herramienta demasiado compleja de utilizar para este colectivo. Leer más...

Iniciativa creada por nuestro amigo Román González , como apoyo a nuestra Asociación para recaudar fondos y poder seguir adelante con nuestros Proyectos de Ayuda a Pacientes y Familiares, a pesar de la poca ayuda institucional que recibimos. Gracias por ayudarnos a ayudar. Leer más...

Somos una asociación sin ánimo de lucro que acoge animales exóticos y de granja en situación de vulnerabilidad en el santuario Onceolivos. Cuidamos de ellos y tenemos un proyecto de educación medio ambiental para concienciar a través de sus historias, sobre la tenencia responsable y las necesidades de las diferentes especies. Trabajamos por la mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad haciendo intervenciones asistidas con animales a personas con discapacidad. Leer más...

Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal. Ante la dificultad de sociabilizacion que tienen nuestros hijos, nuestro objetivo es poder subvencionar un servicio de acompañamiento terapéutico que les ayude a conectarse con la sociedad en su vida cotidiana. Leer más...

Noa est atteint de la maladie de Hunter, une maladie rare, dégénérative et incurable qui abîme peu à peu ses os, ses organes, son cerveau. Malgré tout, il rit, danse, s’émerveille. Chaque sourire est une victoire, chaque instant un trésor. 1€ par mois, c’est peu… mais ensemble, c’est immense. Aidez-nous à lui offrir une vie douce, remplie d’amour, de magie et de lumière Leer más...

Somos la Asociación Ayudemos a Andrés, creada para recaudar fondos para el tratamiento de rehabilitación, material ortopédico e investigación de Andrés de 6 años con una Enfermedad Rara desde los 8 meses. Andrés padece una Leucoencefalopatía por Alteración Mitocondrial. Desmielinización del Sistema Nervioso Central por una Alteración en el Gen NDUFS1 y Déficit en complejo 1 aislado. A día de hoy no hay cura para su enfermedad, pero si mejorar su calidad de vida. Investigación=Esperanza. Leer más...