Francisco Javier Fernandez Alfaro

AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia) es una Asociación no gubernamental sin ánimo de lucro, de ámbito nacional formada por un grupo de madres con hijos afectados con enfermedades degenerativas y síndromes raros. Ahedysia nace con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los menores que padezcan cualquier tipo de estas enfermedades neurodegenerativas.

La hipertension pulmonar es una enfemedad rara, progresiva, sin cura y mortal que la padecen tanto niños como adultos....se van estrechando las arterias pulmonares y puede producir fallo cardiaco...sus sintomas son cansancio, asfixia, desmayos, labios azules, y se tarda en diagnosticar porque se suele confundir con otro tipos de enfermedades como asma epilepsia etc......Necesitan encontrar una cura se tiene que investigar ayuda a que esto se consiga. Da vida a estos niños.

Invítanos a un café al mes y ayúdanos a seguir impulsando de manera agresiva la investigación del síndrome de Dravet, una epilepsia rara, grave, crónica y severa que ataca a nuestros guerreros y sus familias. En la Fundación Síndrome de Dravet somos unas 350 familias con síndrome de Dravet, pero deberíamos ser muchas más debido al infradiagnóstico existente en esta enfermedada rara.

Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Los afectados de Neurofibromatosis necesitan UN TRATAMIENTO QUE FRENE EL AVANCE DE SU ENFERMEDAD. La NEUROFIBROMATOSIS es una enfermedad rara que produce un crecimiento descontrolado de tumores por todo el cuerpo, afectando incluso a los huesos y piel además de otras complicaciones como desfiguración, epilepsia, tumores cerebrales, sordera, ceguera, problemas psicológicos y riesgo incrementado de tumores malignos. CONTIGO ES POSIBLE LA CURA.

AELEM, Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, es una entidad sin ánimo de lucro, totalmente gratuita; nuestros recursos económicos dependen de las donaciones de socios y de diferentes entidades; todas nuestras acciones repercuten en afectados de Esclerosis Múltiple, y con vuestra colaboración nos permitirá seguir trabajando en favor de todos los afectados. AELEM nace con vocación de ser un punto de encuentro de cualquier persona concienciada con la enfermedad.