Francisco Javier Fernandez Alfaro

AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia) es una Asociación no gubernamental sin ánimo de lucro, de ámbito nacional formada por un grupo de madres con hijos afectados con enfermedades degenerativas y síndromes raros. Ahedysia nace con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los menores que padezcan cualquier tipo de estas enfermedades neurodegenerativas.

L''hypertension pulmonaire est une maladie rare, évolutive, sans traitement connu qui touche les enfants et les adultes. Les artères pulmonaires deviennent plus étroites et peuvent entraîner une insuffisance cardiaque. Ses symptômes sont la fatigue, l''asphyxie, l''évanouissement, les lèvres bleues. Il y a souvent un retard de diagnostic car elle peut être confondue avec l''asthme, l'épilepsie etc....Nous pouvons trouver un traitement pour ces enfants avec 1€ par mois.

La Fondation du Syndrome de Dravet transforme les vies affectées par cette maladie infantile rare décrite en 1978. Le syndrome de Dravet, une épilepsie myoclonique sévère avec des mutations du gène SCN1A, provoque des crises fréquentes, un retard de développement, des problèmes orthopédiques, des troubles autistiques, des problèmes de croissance et de nutrition. Nous offrons soutien émotionnel, recherches et actions pour apporter de l'espoir. Rejoignez-nous et soyez le changement!

Quand Martina avait 2 mois, elle s'est cassé les deux jambes dans les bras de sa mère. Ce jour-là fut le pire jour de notre vie. Depuis, elle a subi de multiples fractures qui l'empêchent de marcher normalement. Notre fille est atteinte d'Ostéogenèse imparfaite, mieux connue sous le nom d'os de verre. Nous destinons 100% des fonds récoltés à des entités et projets impliqués pour l'amélioration de la qualité de vie des patients.

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.

Los afectados de Neurofibromatosis necesitan UN TRATAMIENTO QUE FRENE EL AVANCE DE SU ENFERMEDAD. La NEUROFIBROMATOSIS es una enfermedad rara que produce un crecimiento descontrolado de tumores por todo el cuerpo, afectando incluso a los huesos y piel además de otras complicaciones como desfiguración, epilepsia, tumores cerebrales, sordera, ceguera, problemas psicológicos y riesgo incrementado de tumores malignos. CONTIGO ES POSIBLE LA CURA.

AELEM, l'Association Espagnole de Lutte contre la Sclérose en Plaques est une entité caritative, complètement gratuite. Nos ressources économiques proviennent exclusivement des dons de nos membres et de diverses entités. Toutes nos actions bénéficient aux malades de SEP, et grâce à votre soutien nous pouvons continuer à agir pour les personnes affectées par la maladie. AELEM a pour vocation d'agir comme point de rencontre pour toute personne concernée par la maladie.