Francisco Javier Fernandez Alfaro

AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia) es una Asociación no gubernamental sin ánimo de lucro, de ámbito nacional formada por un grupo de madres con hijos afectados con enfermedades degenerativas y síndromes raros. Ahedysia nace con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los menores que padezcan cualquier tipo de estas enfermedades neurodegenerativas.

L'ipertensione polmonare è una malattia rara, progressiva, senza cura e fatale di cui soffrono sia i bambini che gli adulti. Le arterie polmonari si restringono e possono causare insufficienza cardiaca. I suoi sintomi sono affaticamento, soffocamento, svenimento, labbra blu e difficile da diagnosticare perché è spesso confuso con altri tipi di malattie come l'asma, l'epilessia, ecc. Occorre trovare una cura e necessitiamo del tuo aiuto per raggiungere questo obiettivo. Dona la vita a questi bambini con 1 € al mese.

La Fondazione Sindrome di Dravet trasforma le vite colpite da questa rara e grave malattia infantile descritta nel 1978. La sindrome di Dravet, un'epilessia mioclonica severa con mutazioni del gene SCN1A, provoca crisi epilettiche frequenti, ritardo dello sviluppo, problemi ortopedici, difficoltà nel linguaggio, disturbi dello spettro autistico, problemi di crescita e nutrizione. Offriamo supporto emotivo, ricerche e diffusione per dare speranza. Unisciti a noi e sii il cambiamento!

Quando Martina aveva due mesi, si ruppe entrambe le gambe nelle braccia di sua madre. Quello è stato il peggior giorno delle nostre vite. Da allora ha sofferto di fratture multiple che gli impediscono di camminare normalmente. Nostra figlia soffre di osteogenesi imperfetta, una patologia incurabile conosciuta come le ossa di cristallo. Assegneremo il 100% dei proventi a entità e progetti impegnati a migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per le indagini su questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura per questo. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati esaminano questa malattia, tutto deve essere ottenuto dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in alcuni anni ha un esito fatale.

Los afectados de Neurofibromatosis necesitan UN TRATAMIENTO QUE FRENE EL AVANCE DE SU ENFERMEDAD. La NEUROFIBROMATOSIS es una enfermedad rara que produce un crecimiento descontrolado de tumores por todo el cuerpo, afectando incluso a los huesos y piel además de otras complicaciones como desfiguración, epilepsia, tumores cerebrales, sordera, ceguera, problemas psicológicos y riesgo incrementado de tumores malignos. CONTIGO ES POSIBLE LA CURA.

AELEM, Associazione spagnola per la lotta contro la sclerosi multipla, è un'organizzazione senza scopo di lucro, totalmente gratuita; le nostre risorse economiche dipendono dalle donazioni dei soci e entità diverse; tutte le nostre azioni hanno un impatto sulle persone colpite dalla sclerosi multipla e, con la vostra collaborazione, continueremo a lavorare per conto di tutti gli interessati. AELEM è nata con la vocazione di essere un punto d'incontro per chiunque sia consapevole della malattia.