Teaming - 1€/month micro donations

Os dejo un par de notícias científicas de posibles futuros tratamientos de osteopatías, incluída la OI. Hay que seguir investigando!!

http://hipertextual.com/2015/03/nanomaterial-capaz-de-regenerar-huesos

La comunidad médica está de enhorabuena. La investigación de nuevas técnicas que mejoren la regeneración ósea ha sido una constante durante los últimos años y parece que ya ha dado sus frutos. Y es que un equipo de ingenieros biomédicos de la Universidad de Texas A & M son noticia gracias al desarrollo de un nuevo biomaterial que servirá para la regeneración y curación de los huesos.

Se trata de un nanomaterial que ayudará a los profesionales médicos a tratar aquellos huesos fracturados que sufran problemas de cicatrización y que hasta ahora requerían intervenciones quirúrgicas con injertos óseos. De hecho, este biomaterial es capaz de activar las células madre, permitiendo la formación de hueso nuevo. Pero, ¿cómo funciona a nivel celular? Pues bien, el biomaterial se compone de dos partículas de dimensiones nanométricas que están incrustadas dentro de un gel, y que estimula el crecimiento óseo gracias a un complejo mecanismo de señalización que no necesita que intervengan las proteínas conocidas como factores de crecimiento. Son esos factores de crecimiento los empleados en los tratamientos convencionales y que pueden llegar a provocar efectos secundarios muy graves, debido a las grandes cantidades que se necesitan para estimular las células.

Asímismo, la nueva técnica se basa en el uso de tres minerales –ácido ortosilícico, magnesio y litio- combinados con partículas diminutas de nanosilicato, 100.000 veces más fino que las hojas de papel. De este modo, las partículas están incrustadas en un hidrogel a base de colágeno, un gel que es totalmente biodegradable y que se utiliza a menudo en otras operaciones quirúrgicas gracias a su compatibilidad con el cuerpo humano. Además, cuando dichas partículas de nanosilicato se mezclan con el gel, sus propiedades físicas, químicas y biológicas aumentan. Es más, se puede controlar el tiempo que permanece el gel en el lugar de la lesión controlando las interacciones entre los nanosilicatos y la gelatina. Y por supuesto, cuando se inyecta en la cavidad ósea, éste se va degradando muy lentamente mientras se va sustituyendo por tejido natural.

Por otro lado, es muy importante que el nanomaterial sea resistente a efectos mecánicos, un factor que cumple con creces: al inyectarse en el hueso se vuelve tres o cuatro veces más rígido, lo que impide su extensión a otras partes del cuerpo, evitando efectos secundarios. Las pruebas realizadas hasta ahora han demostrado su gran fiabilidad, con la actividad de la fosfatasa alcalina (un marcador de la formación ósea temprana) triplicada, además de cuadruplicar la cantidad de fosfato de calcio, unos de los componentes más importantes del hueso.

Akhilesh Gaharwar, profesor de ingeniería biomédica y uno de los lideres del proyecto, espera dar un paso más durante los próximos meses y e introducir la tecnología de impresión en 3D en las investigaciones. Su propósito es crear estructuras de tejido óseo tridimensionales cargadas de células. Una especie de andamios personalizados para cada paciente, vascularizados y que contengan el nuevo nanomaterial. De esta manera, la zona dañada recibiría flujo de sangre mientras que se regeneraría en la medida exacta que desearan los médicos.

“En base a los profundos estudios preliminares, podemos asegurar que estas partículas altamente biofuncionales tendrán un inmenso potencial en aplicaciones biomédicas". Palabras de Akhilesh Gaharwar.

Cómo pasan las semanas!! (Sin pensar en médicos) Volvemos a estar ingresados para el tratamiento periódico de nuestra hija. La mejor noticia es que no ha habido fracturas (que sepamos) durante estos dos meses.

Lo malo, el levantarse a las 5 para coger el avión, aunque eso de levantarse de noche no es un problema, por la vigilancia férrea que sometemos a nuestra hija cuando duerme. A ella sí le incomoda claro, preferiría estar jugando con sus amigos de guardería.

Aterrizar entre las brumas grises y matinales de Madrid no es la mejor manera de levantar el ánimo, pero aquí no venimos por placer, no? Así que... que más dá. La congestión de tráfico nos retrasa el ingreso, pero llegamos a destino. (Gracias amigo por el traslado).

Encontrarle la vía ha costado, esta vez, solo tres intentos. Vamos bajando la media. Los 20 pinchacitos ya van quedando lejos, una auténtica tortura que ahora no sé si estaríamos dispuestos a repetir. Pero la niña crece y parece que es más fácil encontrar las venitas. Por contra, está más espabilada y es más consciente. Cuando nota que le agarran 10 manos es que no le espera un buen trago.

Lo mismo para el análisis de orina, colocar la bolsita a ese culito escocido es misión imposible. Así que, empieza el tratamiento intravenoso sin análisis previo de control.

Y así, enchufados, 4 horitas, a ver si convencemos a la fiera de que no se mueva de dentro de ese metro cuadrado de libertad provisional. Y de vez en cuando, tomas de temperatura y tensión que rompen la monotonía impuesta.

En fin, el tratamiento con bifosfonatos es la mejor solución hoy en día. Y les va bien. Mañana toca control de riñones, corazón y desiometría ósea. Gracias por seguir ahí.

Hola a todos, ante todo, muchas gracias por seguir en este grupo.

Hemos llegado ya a 160 personas las que nos ayudan con 1 euro al mes. Gracias a las nuevas incorporaciones. Es un goteo lento pero cada vez somos más. Además hay 7 personas que no han introducido correctamente sus datos de pago y perdemos 7 euros valiosos cada mes. Os ruego que lo reviséis.

Recordar que la Subasta benéfica fue un éxito, hemos estado ya en dos carreras atléticas, y hemos recibido muchas donaciones directas. Todo esto lo podéis ver en http://www.migranodearena.org/es/reto/5212/investigacion-huesos-de-cristal-oi/.

Teaming es la manera más lenta de recaudar, a pesar de esto es la que tenemos puestas más esperanzas porque la ayuda es recurrente, estoy seguro que podemos ser muchos más.

De todos modos anunciaros que el 6 de Mayo es día Mundial de la OI y estamos preparando una fiesta para ese fin de semana. Además, en verano tenemos un evento deportivo que también dará que hablar. Os seguiremos informando.

Muchas gracias.

Hola,un abrazo muy fuerte y todo mi apoyo.Joxian.

¡Últimos 3 días para solicitar tu certificado de donaciones! Si hiciste donaciones a través de Teaming durante el 2014, no olvides solicitar tu certificado para obtener desgravaciones en la declaración de la renta que hagas este año. ¡Sólo tienes hasta el 29 de enero (este jueves)! Para solicitarlo: accede aquí: https://www.teaming.net/user/edit/certificate

Encantada de unirme a este maravilloso grupo y aunque no conozca a Martina fisicamente, la tengo presente desde q iba en la barriguita de su super mami Eva!! mucha suerte y que seamos muchos muchos mas!!

Mañana toca viajar temprano a Madrid para el siguiente tratamiento con bifosfonatos, esperemos que todo vaya bien, sobre todo la colocación de la vía intravenosa, y que no haya más novedades de las esperadas y podamos estar de vuelta el martes.

Queríamos agradecer, además de a los nuevos teamers de este grupo (154 somos ya), a los donantes que nos han hecho llegar sus aportaciones a través de la otra plataforma http://www.migranodearena.org/es/reto/5212/investigacion-huesos-de-cristal-oi/ algunos de ellos también teamers!

A Raquel, Cristina Nieves, Juan Antonio y Belén, Teresa y a miembros de la XXIX Promoción Academia General Militar, muchas gracias!

Más notícias sobre posibles dianas terapeuticas. Es un experimento en ratones osteogénicos con esclerostina, un anticuerpo que podría funcionar como tratamiento pediátrico.

http://www.thebonejournal.com/article/S8756-3282%2814%2900385-8/abstract

La osteogénesis imperfecta (OI) es una displasia ósea hereditaria relacionada con colágeno, que se caracteriza por huesos frágiles con mayor riesgo de fracturas que presenta más severamente en los niños. Bifosfonatos antirresortivos se utilizan frecuentemente para tratar los ensayos clínicos controlados Oi y pediátricos han demostrado que la terapia de bisfosfonato mejora los resultados vertebrales pero tiene poco beneficio en la tasa de fractura de huesos largos. Nuevos tratamientos que aumentan la masa ósea en todo el esqueleto OI pediátrica sería beneficioso. Anticuerpo Sclerostin (Scl-Ab) es una potencial terapia anabólica candidato para pediátrica OI y funciones mediante la estimulación de la formación ósea osteoblástica a través de la vía de señalización Wnt canónica. Para explorar el efecto de Scl-Ab en el rápido crecimiento del esqueleto OI, nos dimos el rápido crecimiento de 3 semanas de edad Brtl / + ratones, que alberga un típico heterocigóticos-OI causando Gly → sustitución Cys en COL1A1, durante 5 semanas con Scl-Ab. Scl-Ab tuvo efectos anabólicos en Brtl / + y dio lugar a la formación de hueso cortical y el aumento de la masa ósea cortical. Esta acción anabólica dio lugar a una resistencia mecánica mejorada a los niveles de WT Veh sin alterar la naturaleza frágil subyacente del material. Mientras Scl-Ab era anabólico en el hueso trabecular del fémur distal en ambos genotipos, el efecto fue menos fuerte en estos rápido crecimiento Brtl / + ratones en comparación con WT. En conclusión, Scl-Ab fue capaz de estimular la formación de hueso en una creciente Brtl / + modelo murino de OI, y representa una nueva terapia potencial para mejorar la masa ósea y reducir el riesgo de fractura en OI pediátrica.

Se acaba el año!!

2014 ha sido para nosotros un año difícil, pero mucho más lo fue 2013. Este año hemos intentado hacer lo imposible para ayudar a todos los que forman la comunidad OI, y en eso estamos, tenemos la esperanza que en un futuro próximo entre todos consigamos hacer de esté síndrome una patología mucho menos severa.

Estamos seguros que el año que viene os seguiremos teniendo a nuestro lado para intentar hacer un mundo mejor y más justo. Muchas gracias por esar ahí.

Felices fiestas!! y Feliz año nuevo nuevo!!!

El 24 de diciembre se publicó esta noticia. Pequeños o grandes avances que ayudarán a tratar mejor a los afectados en el futuro. Dejo el link de la noticia y la traducción literal en castellano por el traductor de Google.:

http://ryortho.com/breaking/new-test-for-brittle-bone-disease/

Osteogénesis Imperfecta (OI) es, también conocida como enfermedad "Brittle Bone". Los médicos identifican a través de las pruebas genéticas y el uso de técnicas diagnósticas invasivas y radiografías. Eso está por cambiar.

Gracias a las investigaciones realizadas por investigadores del University College London (UCL), el Consejo de Instalaciones de Ciencia y Tecnología (STFC) y el Royal National Orthopaedic Hospital una técnica conocida como espacialmente Offset Raman Spectroscopy (SORS) ahora se puede utilizar para probar la condición . Y puede probar para la osteoporosis y otras enfermedades óseas también.

Según Mario O'Sullivan, escribiendo para Medical Press, SORS funciona mediante un láser a través de la piel para analizar la química subyacente del hueso que puede revelar diferencias entre los huesos sanos y enfermos. "El hueso es un material complejo que tiene componentes minerales y proteínas", dijo Kevin Buckley, MD de la STFC Facilidad Láser central, un miembro del equipo que trabaja en este proyecto. "Métodos de rayos X tradicionales que se utilizan para estudiar los huesos sólo pueden ver el mineral pero esta técnica se pueden ver los dos componentes", dijo.

Para probar su concepto el equipo de investigación probó una muestra de médula de un paciente que tenía una forma de OI que puede causar deformidad ósea y la curvatura espinal. También escanean el cuerpo del paciente usando un láser en un instrumento SORS. Para la comparación, explicó O'Sullivan, llevaron a cabo una segunda serie de imágenes sobre un voluntario sano de la misma edad que no tenían la enfermedad.

El resultado? Ellos encontraron que la muestra de hueso del paciente OI fue significativamente más mineralizada que era la muestra no enfermo, y por lo tanto era estructuralmente frágil.

"Los resultados confirman que SORS puede detectar anomalías en la composición ósea", dijo Buckley. "Osteogénesis Imperfecta es relativamente rara, pero la esperanza es que la tecnología de ahora permitirá la detección precoz de otras enfermedades óseas. Eso sería un paso adelante porque la detección temprana significaría un tratamiento más temprano y mejor calidad de vida "

O'Sullivan citó a Allen Goodship del Instituto UCL de Ortopedia y Musculoesqueléticas Ciencia que dirigió la investigación, como diciendo: "La técnica SORS representa una mejora en los métodos de rayos X, ya que puede extraer más información sobre la composición química exacta de forma segura. Puedo prever esta se convierta en una herramienta de rutina que su cirugía local puede utilizar cuando usted va para su chequeo anual, lo que permite la detección temprana de condiciones, receta rápida y controles de la medicación, y permitirá a los médicos a aconsejar a los pacientes sobre los cambios de estilo de vida que podrían retardar el progreso de la enfermedad más allá. Con exámenes regulares, SORS puede monitorear los efectos directamente "

Ya podemos decir que oficialmente somos ... 150 Teamers!! Muchas gracias!!!! Vuestro euro mensual va a tener mucho valor para la comunidad OI.

Seguiremos informando puntualmente.

Muy agradecidos!

Hola a todos,

comunicaros que el pasado fin de semana en la carrera de Papá Noel Day nos entregaron 284 euros de la inscripción. Muchas gracias al Ayuntamiento de Sant Lluís!!

Y también tenemos el recuento final de la recaudacíon de la Subasta Benéfica. 3470 euros de la venta de las 23 obras fotográficas y 1080 de donaciones en urna, sorteo Artiem y venta de calendarios de bolsillo. Un exitazo!

Todas estas recaudaciones que nos entregan a nosotros las depositamos en http://www.migranodearena.org/es/reto/5212/investigacion-huesos-de-cristal-oi/ que tiene como beneficiario a la Fundacíon Ahuce.

Muchas gracias!

A los que les apetezca una jornada deportiva en familia y vivan en Menorca, este fin de semana el polideportivo de Sant Lluís organiza actividades de todo tipo y una carrera solidaria de 2,5 Km en favor de la OI. Todos los participantes tendrán su gorrito de Papa Noel. También se puede hacer caminando!

http://menorca.info/deportes/polideportivo/2014/488634/kilometros-contra-enfermedad-huesos-cristal.html

En su momento muchos de vosotros nos preguntásteis por la posibilidad de ayudar con más de 1 euro en Teaming, pero la filosofía de esta web es clara, UN EURO al mes entre todos puede ser de mucha ayuda. He conversado con los responsables y ésta va a seguir siendo su filosofía.

De todos modos, hemos abierto un reto en Mi Granito de Arena para los que sigáis pensando que 1 euro es muy poco. Además allí es donde reflejaremos todas las donaciones que nos lleguen a nosotros. Os dejo el enlace. Muchas gracias a todos.

http://www.migranodearena.org/es/reto/5212/investigacion-huesos-de-cristal-oi/

Os dejo un resumen de lo que ha sido esta vorágine mediática a la que nos hemos sometido unos días provocada por la organizción de la subasta benéfica. Hemos llegado a mucha gente aumentando la visibilidad de esta patología.

Informativo autonómico
http://ib3tv.com/20141212_224069-na-martina-una-heroina-que-viu-en-un-cos-de-vidre.html

Radio autonómica, minuto 18:40
http://ib3tv.com/carta?id=ba2dd7a6-b9a5-4bcf-a083-a954f29d00f6

Diario local
http://menorca.info/menorca/local/2014/488028/subasta-benefica-para-luchar-contra-enfermedad-huesos-cristal.html

Diario local
http://menorcaaldia.com/las-mejores-fotos-para-luchar-contra-la-enfermedad-de-los-huesos-de-cristal/

Radio autonómica
http://ib3tv.com/carta?id=ec040ec7-5fc9-4efc-891e-29071843cd1d

Evento en Facebook
https://www.facebook.com/events/877527072282056/

Queremos informar a nuestros Teamers que la Subasta Benéfica celebrada ayer en Mahón, en el magnífico Hotel Jardí de Ses Bruixes fue un rotundo éxito, superó todas nuestras espectativas y queremos agradecer otra vez, a todos los que han hecho posible que este evento fuera posible, tan emotivo y esperanzador.

La recaudación fue de 3470 euros!! y se vendieron las 23 obras que estaban expuestas. En los próximos días haremos recuento de los donativos que también se dejaron por la compra de calendarios y tikets para un sorteo de una noche en el Hotel Artiem Audax de Cala Galdana, con circuito SPA, cena y desayuno incluido.

Seguimos sumando!

Ya está expuesta en el Boutique Hotel Jardí de Ses Bruixes de Maó la exposición de fotografías que se subastarán el próximo 12 de diciembre en beneficio de la investigación de la OI.

Queremos agradecer a los que nos han ayudado con la creación de la promoción del evento: Carles Mascaró, la profesora Vero Gomila, la photoblogger Paula Camps, el médico Claudio Triay, la alcaldesa de Maó Àgueda Reynés, Anja de Jardí de Ses Bruixes, y el jugador de baloncesto del Real Madrid Sergio Llull.

Aquí os dejo la noticia y el spot publicado en el Diario Menorca.

http://menorca.info/menorca/local/2014/488028/subasta-benefica-para-luchar-contra-enfermedad-huesos-cristal.html

Mucho ánimo a todos! Que no pare la investigación en enfermedades raras!

Teamers!! no estáis solos!

Estamos preparando una serie de iniciativas muy ilusionantes y muy atractivas para poder hacer más visible este síndrome, y que gracias a ello, atraer la atención de los investigadores. Junto a todos vosotros, hay otras personas que nos están ayudando muchísimo.

Lo importante es sumarlo todo y por ello, os anunciamos que hemos organizado junto a los Photobloggers de Menorca una Subasta Benéfica de fotografías para el próximo 12 de Diciembre a las 19:00h en el Boutique Hotel Jardí de Ses Bruixes de Mahón.

Os dejamos el folleto anunciativo. Mil gracias.

https://www.facebook.com/Photobloggers.Menorca/photos/a.122769354476864.32155.112317765522023/725059470914513/?type=1&theater

Como comentaba, el Simposio ha sido un éxito, por el alto nivel científico de las ponencias, como de asistencia y organización. Más de 100 estudiantes asistieron los dos días con muy buena disponibilidad a aprender. Alguno de ellos recogerá el testigo en la investigación en OI, esperemos.

A grandes rasgos las ponencias trataban sobre:

- Asesoramiento genético (genes implicados, descendencia, herencia)
- Repercusiones oculares (heridas en la córnea y deformaciones)
- Patología otológica (sordera, implantes, audífonos)
- Tratamientos actuales inmeditos (Prolia para OI tipo VI y previsiblemente extensible a los otros)
- Diagnóstico diferencial OI-Hipofosfatasia (se parecen mucho)
- Terapia celular (ensayos clínicos con células madre que ya están en curso)
- Células masenquimales modificadas (terapia prometedora regeneradora)
- Tratamiento quirúrgico de los huesos largos (un pilar hoy día en la OI, clavos telescópicos)
- Tratamiento de la escoliosis (deformidad de la columna vertebral, preocupante)
- Implicaciones neurológicas
- Cirugía de cadera (prótesis para huesos frágiles)
- Fisioterapia en OI (otro pilar en el tratamiento actual)
- Aspectos psicológicos en el manejo del dolor (muy habitual por fracturas frecuentes)
- Dolor crónico (tratamiento con medicamentos)
- Desarrollo craneofacial del niño
- Anomalías en la unión craneocervical del niño (usos frágiles de la columna que ceden)
- Dentiogénesis (desarrollo anómalo de los dientes, implantes...)
- Cirugía oral e implantes (tratamiento y trato diferencial en pacientes con OI)
- Osteonecrosis de los maxilares por bifosfonatos (muy preocupante, el hueso de la mandíbula y maxilar no se remodela correctamente)

Como véis, sin extenderme una palabra, un simposio completísimo, muy científico y con algunas novedades esperanzadoras. El camino es largo, pero se dan pasos importantes.

Perdón por el rollo.
Gracias.