Teaming - 1€/month micro donations

Hola a todos, a continuación os dejo una noticia publicada hace un par de días en el periódico local de Menorca, en la que, de forma resumida, se recoge todo lo conseguido en nuestra lucha contra la OI en 2015.

Muchas gracias por formar parte de ello.

http://menorca.info/menorca/local/2016/571888/ayuda-isla-para-combatir-trastorno-huesos-cristal.html

Hola a todos! Ayer 29 de Febrero se celebró el día raro, el día mundial de las enfermedades raras. Poco a poco vamos dando visibilidad a los derechos de los enfermos, y poco a poco se van consiguiendo algunas cosas que parecen lógicas pero que aún en este país, en el SXXI, no lo parecen tanto.

Por nuestra parte, celebrar que hoy hemos superado los 3000 euros ya en donaciones, euro a euro, gracias a todos vosotros. Y seguimos preparando eventos para este 2016 que nos ayuden a juntar algo de dinero para la investigación.

Además, pronto recibiréis detalles de algunos proyectos que se han empezado ya, muy muy interesantes.

Muchas gracias por seguir aquí.

Desde este humilde grupo de Teaming os deseamos a todos un feliz año 2016 lleno de ciencia y nuevos retos. Esperamos seguir contando con vosotros para este año que promete!! Gracias a todos!!

El poder de un euro!! Nuestra primera colaboración se ha hecho realidad. Desde Fundación AHUCE y Padrinos OI nos comunican que se cierra con éxito el proyecto Especialistas viajeros 2015, en el que han participado ocho voluntarios para celebrar en Cuba el I Curso-Taller sobre Osteogénesis Imperfecta:

El proyecto Especialistas viajeros 2015 se enmarca dentro de las actividades generales e internacionales de la Fundación Ahuce para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta y a la difusión del mejor conocimiento médico y científico de la patología.

En este proyecto, Fundación Ahuce se encargó de financiar los gastos de viaje del Dr.Parra y la Dra, Bueno gracias principalmente a dos donativos recibidos para este fin: uno del equipo de Teaming balear que apoya la investigación en osteogénesis imperfecta (el poder de un euro!!) y otro de la Asociación Noruega de Osteogénesis Imperfecta, recibido a través de la OIFE.

Los costes de financiación de los clavos y material quirúrgico empleados en las operaciones fueron cubiertos por la asociación alemana Padrinos-I/OI-Paten, dedicada a mejorar el acceso a atención médica especializada a personas con osteogénesis imperfecta. La compañía PegaMedical tuvo la gentileza de proporcionar el material quirúrgico a un precio muy ventajoso.

Los restantes gastos de desplazamiento de conferenciantes y equipo audiovisual fueron asumidos privadamente por cada parte.

Fundación Ahuce agradece expresamente la desinteresada colaboración de los doctores José Ignacio Parra y Ana María Bueno, del equipo audiovisual formado por Óscar Masalles, Pablo Ostarek, Manuel San Martino y Eduardo Rabadán, del director general de PegaMedical, Ariel Dujovne, y de la doctora Alina García. Todos ellos, con un enorme esfuerzo humano y económico, han hecho realidad este proyecto, con el que se ha dado un nuevo paso hacia adelante en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por osteogénesis imperfecta. Gracias especialmente también al equipo de Teaming liderado por Angel Gomila y a todos los que han colaborado por hacer realidad este proyecto, que ha servido para mejorar decididamente la vida de los niños operados y para enseñar a los traumatólogos cubanos el manejo de la patología.

Muchas gracias a vosotros por hacerlo realidad. Por favor, no dejéis de visitar el siguiente artículo sobre el viaje.

http://www.fundacion.ahuce.org/Traba…/ProyectosSociales.aspx

Las desgravaciones fiscales mejoran!!

¿Cuánto desgravará tu donación en Teaming? Hasta ahora, la desgravación era de un 25% de la cantidad donada. Sin embargo, este año las condiciones son todavía mejores:

- Desgravarás un 50% de tu donación si la donación anual es de 150€ o menor.

- Por encima de estos 150€, desgravarás un 27,5%.

- Y si es el tercer año consecutivo que haces donaciones en Teaming por una cantidad igual o superior (y has solicitado certificado todos los años), todas las donaciones que excedan de los 150€ desgravarán 30%.

Para la desgravación de dentro de dos años (la de 2016, que se hará en 2017) estas condiciones son todavía mejores.

Hace unos días saltaba en todos los medios de comunicación escritos y televisivos la problemática de la cotidiana tarea de viajar en coche para un afectado en OI. Yo además, destaco la detestable y discutible utilidad de las bandas reductoras de velocidad, que provocan más molestias que beneficios.

Este es el artículo publicado en El País, por ejemplo:

http://politica.elpais.com/politica/2015/10/06/actualidad/1444128218_442981.html

Tenemos un montón de nuevas informaciones que ofreceros, pero lo haremos poco a poco. Para empezar, la notícia sobre un ensayo clínico muy prometedor con células madre que se lleva a cabo en España. Primera terapia con células madre para acabar con la osteogénesis imperfecta o 'enfermedad de los huesos de cristal'

http://biotech-spain.com/es/articles/primera-terapia-con-c-lulas-madre-para-acabar-con-la-osteog-nesis-imperfecta-o-enfermedad-de-los-huesos-de-cristal-/

En Abril de 2014 se inició en el Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo) la primera terapia avanzada para lograr acabar con la osteogénesis imperfecta (OI) o "enfermedad de los huesos de cristal" con la ayuda de células madre de España.

El ensayo, bautizado como TERCELOI (Terapia celular basada en células madre mesenquimales aplicada a pacientes con osteogénesis imperfecta), tiene como objetivo demostrar la eficacia de administrar células madre mesenquimales en niños, siempre que sean compatibles, para así lograr acabar con la enfermedad.

La "enfermedad de huesos de cristal" es una enfermedad genética que debilita los huesos y hace que se rompan con facilidad sin ningún motivo aparente. Otros síntomas son músculos débiles, dientes quebradizos y sordera.

La osteogénesis imperfecta está presente al nacer. Quienes la padecen tienen menos colágeno de lo normal o de menor calidad y como ésta es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad poco usual en ellos. El diagnóstico se puede realizar antes del parto. Una persona con esta enfermedad tiene un 50% de probabilidades de transmitirla a sus hijos aunque existen casos en los que el gen afectado aparece por sí solo. Afortunadamente, solamente un 0,008% de la población mundial está afectada, un total de 2.700 personas en España.

Hasta la fecha no existe un tratamiento curativo, los pacientes se someten a tratamientos rehabilitadores para fortalecer, corregir y prevenir malformaciones óseas.

Las células madre se pueden obtener de distintos tejidos de un donante, -en este caso de la médula ósea de un hermano-, se expanden in vitro y tienen una gran capacidad para migrar hacia los tejidos dañados. El primer ensayo clínico basado en ellas se realizó hace más de 15 años. Desde entonces es un método que se ha utilizado en centenares de pacientes sin haber producido ningún efecto adverso.

Estas características han llevado a los expertos del Hospital de Cruces a pensar en los efectos beneficiosos en una enfermedad como la OI.

Se han realizado diversos experimentos de terapia celular basada en la infusión de células madre en roedores con la enfermedad, lo que ha mostrado resultados muy prometedores en cuanto al aumento de la densidad ósea y ha disminuido el número de fracturas en los huesos. Los primeros ensayos clínicos realizados en niños, hace ya más de una década, resultaron un éxito. Sin embargo, conllevaban el riesgo de los efectos adversos que el trasplante de médula ósea pudiera producir y esto llevaba a la necesidad de instaurar un tratamiento inmunosupresor, es decir, un tratamiento que impedía el correcto funcionamiento del organismo.

Por este motivo, en Cruces han propuesto que niños de entre 6 meses y 12 años con OI puedan beneficiarse de la terapia celular alogénica, es decir, células de otra persona, basada en las células madre de un donador histocompatible, sin tener que someterse a ningún tratamiento inmunosupresor.

El ensayo clínico TERCELOI, primero con células madre mesenquimales en niños con osteogénesis imperfecta a nivel nacional, comenzó en 2014 y se prevé su finalización en 2018.

Hace unos días os informábamos que se iban a dedicar los primeros 1000 euros recaudados gracias a vuestro euro mensual a un proyecto internacional de conocimiento y divulgación de la patología OI. Concretamente, la Dra Ana Bueno y Dr Parra del Hospital Universitario de GETAFE se desplazarán a Cuba el próximo diciembre para operar a varios niños y ofrecer todo el soporte a los traumatólogos locales para que este conocimiento se expanda y mejore el tratamiento quirúrgico en Cuba. El promotor es Padrinos OI.

Pero Teaming no permite transferencias parciales así que al transferencia será de 1675 euros. El resto de dinero (675 euros) irá a parar a la Fundación AHUCE para que ayude a publicar en noviembre becas de investigación para proyectos internacionales relacionados con OI.

Muy muy contentos de ver como nuestros granitos de arena pueden convertirse en dos proyectos solidarios muy interesantes y muy valiosos para el mundo OI.

Un abrazo a todos y a seguir sumando.

Hola a todos!!

Os informamos que vuestro dinero se va a aprovechar por primera vez!! y eso es una gran noticia para este grupo y para la comunidad OI, ¿no es cierto? Estamos realmente entusiasmados de contároslo!!

Este mes de septiembre este grupo cumplirá UN AÑO con 184 miembros activos (que donan cada mes 1 euro), y 16 inactivos, es decir, que tienen algún problema con el pago mensual. Os ruego que lo reviseis por favor. De todos modos, sumamos 200 personas que se han interesado por la OI en Teaming, os lo agradecemos enormemente.

El objetivo principal era dedicar los fondos a un proyecto de investigación, pero ahora ha surgido una necesidad importante. Vamos a donar 1000 euros para que los dos mejores traumatólogos del país, el Dr Parra y la Dra Bueno del hospital de referencia en OI, el Hospital Universitario de GETAFE, puedan viajar a Cuba el próximo mes de diciembre para operar a varios niños con OI, ya que allí nadie se atreve a operarlos. Durante el viaje, los doctores impartirán conferencias y las operaciones serán retransmitidas para que los profesionales cubanos puedan aprender a insertar clavos correctamente. Así que consideramos que este dinero estará muy bien invertido por una gran causa, estamos todos entusiasmados viendo como nuestra pequeña aportación puede ayudar a mejorar vidas.

Dos de los niños que están en lista para ser operados, uno es Maykol, con deformaciones evidentes, y otro es Emanuel, que lleva cuatro meses con pelvipédico porque nadie se atreve a quitárselo. La doctora Bueno lleva siguiendo el caso y dice que hay que ponerle un FD urgentemente, pero en Cuba nadie los tiene y nadie sabe ponerlos.

Desde hace cinco años aproximadamente funciona en Cuba una unidad de tratamiento básico de OI, liderada por la Dra. Alina García, en la que se suministran bifosfonatos a niños y adultos con OI. Los bisfosfonatos los compra y los envía la asociación alemana, Padrinos-OI. También envia vitaminas y calcio, que en Cuba son suplementos escasos.

Los doctores no cobran nada por su trabajo allí y no reciben ninguna dieta, de modo que cargan con sus propios gastos en Cuba. Se trata de una intervención puramente solidaria y desinteresada, como siempre.

Me gustaría resaltar que se trata de un proyecto que, además de repercutir claramente en el bienestar de la comunidad de afectados cubanos de OI, servirá para divulgar y afianzar el conocimiento especializado sobre osteogénesis imperfecta y para poner al día a una comunidad médica muy importante en el mundo hispanohablante: los médicos cubanos (que, si bien carecen de medios, disfrutan de una buena formación y tienen muchas ganas de aprender a manejar a pacientes con nuestra patología).

Como veis, podemos estar orgullosos de participar en la financianción de esta acción solidaria internacional.

La recaudación en Teaming es muy lenta, por lo que conseguir financiar un proyecto de investigación es complicado a esta velocidad. Pero os hemos ido informando que paralelamente, hemos organizado diferentes eventos para recaudar fondos más rápidamente con unos resultados espectaculares. Esos fondos, alrededor de 38,000 euros, van directamente a financiar un estudio genético a partir de septiembre del cual también os mantendremos puntualmente informados.

Muchas gracias a todos por hacerlo posible,

Miles de abrazos!

Hace unas semanas os anunciamos que el 11 de Julio tendría lugar la I Cursa del Toro, una carrera popular solidaria con la OI, cuya recaudación iría directamente a cofinanciar un proyecto de investigación a través de la Fundación AHUCE. Pues aún estamos asimilando la respuesta de la gente. Se rompieron todos los registros históricos de una carrera atlética en la isla de Menorca, llegando a casi los 1200 iinscritos. Fue un día maravilloso donde todo salió perfecto, no hubo ningún incidente a pesar del calor y la aglomeración de gente, la organización fue perfecta, sin esperas, y sin retrasos. Irrepetible!!

Con la colaboración de todos los voluntarios, organizadores, participantes, empresas colaboradoras y administraciones, se consiguió una recaudación de 15,694 euros!!

Además del dinero, lo más importante fue la gran visibilidad que se le dio a la Osteogénesis imperfecta, y al buen ambiente que hubo durante toda la tarde. A continuación os dejo varias noticias y links para que veais la que se armó. Un abrazo a todos, y gracias por seguir con nosotros. La carrera ha pasado, pero la nuestra es de largo recorrido y necesitamos potenciar este grupo de Teaming para seguir haciendo cosas!

Seguiremos informando.

http://ib3tv.com/carta?id=8419cc6f-3e09-4cca-a739-a7f5748ef65d Minuto 55

http://menorca.info/deportes/atletismo/2015/495127/cumbre-mas-solidaria.html

http://menorca.info/fotogaleria/fotos-cursa-del-toro.html

http://ht.ly/P3czs

http://www.menorcadiario.es/mas-de-1-000-personas-se-dan-cita-en-es-mercadal-para-carrera-mas-solidaria/

http://www.menorcadiario.es/dia-mundial-de-la-osteogenesis-imperfecta/

http://www.elitechip.net/index.php?zwshow=compdet&idcomp=2316063

Buenos días, como pasa el tiempo.

Ayer volvimos del Hospital Universitario de Getafe para administrarle el pamidronato a Martina. Todo ha ido bien, salvo los típicos malos momentos que nos toca pasar a todos. Pero pasado está, y ahora el protocolo del tratamiento indica que nos toca cada tres meses, eso es muy bueno para aliviar las visitas a los hospitales. Esperemos que las fracturas nos respeten durante el verano, aunque la niña ha empezado a caminar y no parece tener límites. Muy contentos de haber llegado a este punto, pero a la vez muy preocupados por las caídas y golpes. En fin, disfrutemos del momento y del verano que ha empezado.

Un abrazo a todos!!

Buenas noches a todos, aquí no paramos...

seguimos trabajando para dar visibilidad a la OI y recaudar fondos para la investigación, y lo mejor de todo, lo estamos consiguiendo!!

Ya os informamos de la carrera solidaria que estamos organizando, pues ya queda menos de un mes, el 11 de Julio en Es Mercadal, Menorca. Si vives en la isla o vas a estar de vacaciones ese día, inscríbete! Si no vas a poder venir, compártelo por favor.

A continuación os dejamos el link con la información de la carrera. Lo mejor de todo, es que ya somos 350 inscritos y podemos llegar a ser muchos más, será una gran fiesta amarilla.

Muchas gracias por seguir aquí con nosotros.

http://www.elitechip.net/index.php?zwshow=compdet&idcomp=2316063

Y la noticia en los medios:
http://menorcaaldia.com/mas-de-350-personas-se-han-inscrito-ya-en-la-carrera-solidaria-i-cursa-del-toro/

Bueno días! Contaros que la fiesta Flors i Colors que celebramos la semana pasada en Sant Climent fue un éxito. Estamos muy contentos de ver como mucha gente nos acompañó y arropó para ayudarnos en nuestro reto. Eternamente agradecidos a la AAVV de Sant Climent por su dedicación absolutamente altruista y emocionados de ver como vivieron entregados el fin de semana, a pesar del duro trabajo. El resultado lo vale.

La recaudación fue:

- 85 euros del mercado solidario
- 179,5 venta de souvenirs (directamente para Fundación AHUCE)
- 744,44 de donaciones en urna
- 3520,92 de la fiesta.

Total: 4529,86 euros.

Esta cantidad salvo los 179,5, se reflejarán en el reto de migranodearena:

http://www.migranodearena.org/es/reto/5212/investigacion-huesos-de-cristal-oi/

Mil gracias a todos!!

Programa de la Gran festa benèfica FLORS I COLORS Sant Climent 9 i 10 de Maig

Celebrant el dia MUNDIAL DE L’OI (ossos de vidre)
Tots els beneficis aniran destinats a la investigació de l’OI

Dissabte dia 9 de maig:

Al local de l’AVV, des de les 12h fins a les 00h, festa contínua amb música DJ Toni Motos. Vina a provar els nostres pinxos, formatjades i coques amb la cervesa del poble Graham Pearce. Preus populars!

A les 21h es realitzaran els sortejos. Les paperetes es poden adquirir al mateix local. (Tots el beneficis aniran destinats a la investigació de l’OI).

Al Pla de Sant Climent: centres de jardineries i floristeries, concentració de motos a càrrec de “Diablos MC”, i actuació d’Es Rebost a les 20h (ballada popular).

Al carrer Sant Jaume hi haurà paradetes artesanes.

Al carrer Sant Gabriel nº14: exposició de quadres de marès de les 16h a 20.30h, càrrec de Toni Gomila Tortosa (escultor).

Al carrer Sant Gabriel: jocs infantils de les 16h a les 18h, amb la col·laboració delsescoltes de Sant Climent.

A l’escoleta: exposició de fotos GOB “Valors naturals del camí de cavalls”; al pati nord ponis i a l’aparcament boti-botis.

Es podran visitar alguns patis de cases, decorades per l’ocasió Flors i Colors. Al Plàes trobaran uns tríptics informatius dels patis i façanes a visitar.

Diumenge dia 10 de maig:

Al Pla de Sant Climent, de les 9:30h a 13h, centres de jardineries i floristeries, exposició de quadres a càrrec de Biel Benejam i exposició de bonsais a càrrec de Xavi (vi de sa forana).

Al carrer Sant Jaume: paradetes artesanes.

Al carrer Sant Gabriel nº14: exposició de quadres de marès a càrrec de Toni Gomila Tortosa (escultor).

A l’escoleta: exposició de fotos GOB “Valors naturals del camí de cavalls” de 9.30h a 13h.

“Recolzem els ossos de vidre. Tots donam força”.

Organitza: AVV Sant Climent.

Coincidiendo con el día mundial de la OI os queríamos explicar que es esto de la Osteogénesis imperfecta. Y mejor aún, que estamos haciendo para darle visibilidad, conseguir fondos y a dónde irán dirigidos. Os interesa saber que el dinero recaudado será muy bien invertido.

El día 6 de Mayo el mundo celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta OI (conocida como "Huesos de Cristal").

La creación de un día en el calendario para la OI tiene como objetivo divulgar todo lo relacionado con éste síndrome para lograr a nivel mundial una mayor integración de estas personas en la sociedad, mayor acceso a oportunidades laborales, educativas y culturales, mayor nivel de conocimientos sobre el tema con el objetivo de recibir mejor atención médica y social y la eliminación de cualquier forma de discriminación o segregación causadas por la disminución de algunas capacidades físicas que pueden sufrir las personas afectadas.

La osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno genético en el cual los huesos se fracturan con facilidad. Algunas veces, los huesos se fracturan sin un motivo aparente. La OI también puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, deformidades óseas, una columna desviada y pérdida del sentido del oído, problemas respiratorios y cardiovasculares. La causa es un defecto genético que afecta a la producción de colágeno, una proteína que ayuda a conservar huesos resistentes.

La OI es una enfermedad rara. Su incidencia se estima entre 1:10.000 y 1:15.000. Esta estimación es un límite inferior, ya que las formas livianas de la enfermedad frecuentemente no se diagnostican. La OI ocurre en todas las razas y es independiente de género.

Solamente un 0.008% de la población mundial está afectada por la OI. Esto significa que en la actualidad hay aproximadamente medio millón de personas con OI en el mundo. En España podría haber un mínimo de 2.700 afectados por alguno de los tipos de OI.

Existen diferentes tipos de OI que pueden variar desde leves hasta severos y los síntomas varían de una persona a otra. Un individuo puede tener apenas algunas fracturas o alcanzar varios cientos de fracturas en toda la vida. No existe una cura, pero los síntomas pueden controlarse.
Los tratamientos incluyen medicación intravenosa periódica, ejercicio, analgésicos, fisioterapia, sillas de ruedas, aparatos dentales y cirugía.

En Menorca se conocen 3 casos de OI, aunque podría existir alguno más. Uno de estos casos es el de nuestra hija Martina, que acaba de cumplir 2 años de edad y ya acarrea 8 fracturas a sus espaldas (la última de ellas ocurrida hace apenas 10 días, mientras celebraba su segundo cumpleaños). Recibe tratamiento cada dos meses en el hospital de referencia para el tratamiento de la enfermedad ubicado en Getafe, hace fisioterapia 5 días a la semana y natación los domingos. Todavía no es capaz de caminar por si sola pero esta haciendo grandes progresos. En septiembre empezó a ir a la guardería, donde tiene a una persona que la asiste en todo momento para evitar situaciones de peligro que pudieran causarle una nueva fractura. La asociación española de huesos de cristal (AHUCE) se encargó de realizar una asesoría escolar al inicio del curso y de entregarles un protocolo de actuación en caso de fractura, que se adaptó al caso concreto de Martina.

Coincidiendo con el Día Mundial de la OI, presentamos 2 actos benéficos con el fin de recaudar fondos para la investigación de la patología. La Fundación AHUCE será la receptora del 100% de todo lo recaudado y el dinero se destinará a financiar la segunda parte de un proyecto de investigación genética que va a iniciarse en breve (Análisis moleculares en 46 pacientes con OI). Los resultados de esta investigación servirán para identificar los genes mutados de estos pacientes con el objetivo de elaborar un mapa genético exhaustivo relacionado con la osteogénesis imperfecta y correlacionar la genética de cada paciente con su diagnóstico clínico, y en un futuro no muy lejano, el acceso al tratamiento farmacológico mas adecuado teniendo en cuenta su mutación genética. Además, el análisis podría permitir descubrir nuevos genes implicados en el síndrome, de los cuales ahora se conocen ya más de una decena. La información genética extraída de estos pacientes ayudará a encontrar una posible cura en el futuro.

Proyectos en marcha por la Fundación AHUCE

- Morfología geométrica 3D de la mecánica del tórax y los músculos de la respiración en pacientes con OI tipo III. Ampliable a más pacientes con OI tipo IV si se consigue financiación.

Investigadores: Markus Bastir (Museo nacional de ciencias naturales – CSIC y Juan Alberto Sanchís (Facultad de medicina de la Universidad de Valencia)

- Análisis moleculares en 46 pacientes con OI. Este proyecto se realizará junto con el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital de La Paz de Madrid y será ampliable a más pacientes si se consigue financiación.

Así pues, el dinero recaudado será muy bien invertido. Os agradecemos de antemano vuestra ayuda y seguiremos informando.

Muchas gracias.

Buenas noches! vaya semana más ajetreada!!

Hoy es 6 de mayo, Día internacional de la Osteogénesis Imperfecta, el día en el que hay que dar visibilidad a la patología. Y por nuestra parte estamos haciendo lo posible. Ayer presentamos por fin la carrera solidaria que se disputará el 11 de Julio en Menorca. Además, hoy hemos aparecido en la televisión autonómica IB3 y en la Cadena Ser. Mañana seguiremos apareciendo en los periódicos locales. Misión cumplida.

A continuación os dejo dos enlaces para que podáis ver las notícias y conocernos un poco mejor a nosotros y a los eventos que estamos preparando.

https://www.youtube.com/watch?v=EkQZpn8g6Ko

http://www.menorcadiario.es/dia-mundial-de-la-osteogenesis-imperfecta/

Muchas gracias por seguir aquí con nosotros, pronto tendremo notícias interesantes que daros.

Un abrazo y feliz día de la OI

A punto de entrar en la semana del día internacional de la OI (6 de mayo). Os avanzamos las actividades que tenemos previstas para estos días.

El 5 de Mayo presentación de la I CURSA DEL TORO que se celebrará el 11 de Julio.
El 6 de Mayo apareceremos en varios medios de comunicación para dar visibilidad a la OI.
El 9 y 10 de Mayo estaremos en Sant Climent en la fiesta FLORS I COLORS donde los beneficios irán destinados a la investigación de la enfermedad.

Muchas gracias a todos los que estáis haciendo posible todos estos eventos.

Celebrar el cumpleaños de nuestra hija y romperse un brazo no mola, pero así es la OI. Pequeños gestos que se hacen infranqueables para estos sufridores. Contentos estamos que no haya sido una pierna o la cabeza.

Gracias por estar ahí. Esta semana tendréis noticias de nosotros. Se acerca el día internacional de la OI el 6 de Mayo.

Ya queda menos de un mes para el día mundial de la OI (6 de mayo). Con ganas ya de enseñaros lo que estamos preparando!

La segunda traducida del inglés:

http://medicalxpress.com/news/2015-03-brittle-bone-disease-drug.html


Una nueva investigación de la Universidad de Michigan ofrece evidencia de que un fármaco que está siendo desarrollado para el tratamiento de la osteoporosis también puede ser útil para el tratamiento de la osteogénesis imperfecta o enfermedad de los huesos quebradizos, una enfermedad ósea rara pero potencialmente debilitante que que está presente desde el nacimiento.

Estudios anteriores han demostrado que el fármaco sea eficaz en estimular el crecimiento de hueso nuevo en ratones y en humanos con osteoporosis, y un equipo de investigadores de la UM cree que puede estimular el nuevo crecimiento en pacientes con enfermedad de los huesos de cristal también. Esto sería una mejora significativa sobre los tratamientos actuales, que sólo pueden reducir la pérdida de hueso existente.

El nuevo medicamento es un anticuerpo contra una proteína llamada esclerostina, que normalmente indica al cuerpo que deje de producir hueso nuevo. Estudios anteriores han demostrado que la inhibición de la esclerostina a través de la terapia de anticuerpos es eficaz en el aumento de la formación ósea y la fuerza.

El nuevo estudio de la UM se centró en los efectos del anticuerpo en ratones muy jóvenes y muy antiguo con características genéticas que imitan la enfermedad de los huesos quebradizos. Los investigadores estaban especialmente interesados ​​en estudiar los efectos de la droga en ratones jóvenes, que aún están creciendo de nuevo hueso y tienen niveles mucho más bajos de esclerostina.

"La dinámica de crecimiento de los huesos en ratones jóvenes y en los niños son muy diferentes de las de los adultos", dijo Ken Kozloff, profesor asociado de cirugía ortopédica y la ingeniería biomédica. "Sus estructuras óseas aún se están formando, así que es importante entender cómo la inhibición esclerostina puede afectar eso. También nos preocupa que los beneficios de la droga revertirían a sí mismos después de finalizado el tratamiento."

Los resultados del estudio son alentadores, sin reducción de la resistencia ósea diáfisis o masa en ratones jóvenes seis semanas después de finalizado el tratamiento. Si bien hubo cierta pérdida de hueso esponjoso recién formado, los investigadores encontraron que esto podría remediarse mediante el uso del anticuerpo esclerostina en combinación con otras terapias.

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética que afecta a un estimado de 20.000 a 50.000 personas en los Estados Unidos, alrededor de 1 de cada 20.000 nacidos vivos. Se reduce la capacidad del cuerpo para formar hueso nuevo y debilita el hueso que se forma. Esto lleva a los huesos que se fracturan con facilidad en las actividades cotidianas, haciendo un ciclo de fracturas y hospitalizaciones repetidas.

No existe cura y las opciones actuales de tratamiento son limitadas. Ellos incluyen el uso de bisfosfonatos para reducir el debilitamiento de los huesos y la implantación quirúrgica de varillas de acero en los huesos para mejorar su fuerza.

"Preveo un tratamiento que utiliza una combinación precisa de Sclerostin anticuerpos para crecer hueso nuevo, seguido de los bifosfonatos para bloquear en que el crecimiento de los huesos", dijo Michelle Caird, profesor asociado de cirugía ortopédica que se especializa en la enfermedad de los huesos quebradizos. "Los estudios en roedores que estamos haciendo en este momento nos están dando una mejor comprensión de cómo optimizar el tiempo y la cantidad de los dos fármacos. Tenemos años de duro trabajo por delante de nosotros, pero creo que esto realmente podría mejorar la calidad de vida de los niños con esta enfermedad ".

El equipo de investigación aún tiene un estimado de dos años de estudios en roedores para completar. Son la esperanza de que los pacientes pueden tener una nueva opción de tratamiento dentro de los próximos cinco a seis años. Amgen, el fabricante de la droga y el proveedor de los fármacos utilizados en el estudio de la UM, está probando actualmente en pacientes con osteoporosis.

Caird dice que los datos obtenidos de las pruebas que pueden ayudar a un nuevo tratamiento para la enfermedad de los huesos quebradizos obtener a través del proceso de prueba y aprobación más rápidamente. El equipo también está trabajando en nuevos métodos de estudio que les permitan probar la nueva droga en el laboratorio en muestras pequeñas de células óseas tomadas de pacientes.

Los investigadores creen que la terapia también puede ser útil para el tratamiento de niños que sufren de desuso osteopenia, un trastorno óseo que puede resultar cuando los huesos no llevan cantidades normales de peso. Esto es común entre los niños que usan sillas de ruedas como consecuencia de enfermedades como la parálisis cerebral espina bífida y.

"El desuso osteopenia es la misma enfermedad que los astronautas reciben cuando están en ambientes de microgravedad durante largos períodos de tiempo", dijo Caird. "Afecta a muchos más niños que la enfermedad de los huesos de cristal, así que estamos muy esperanzados de que la terapia con anticuerpos esclerostina será un tratamiento útil para ellos también. Pero nos estamos enfocando en la enfermedad de los huesos quebradizos primero porque es particularmente debilitante y porque hay algunas otras opciones para los niños. "