Fatima Monzón Castillo

La MISIÓN de la Asociación Juneren Hegoak es generar una RED DE APOYO a familias que en situación de VULNERABILIDAD estén viviendo la experiencia de enfermedades, muerte o duelo de NIÑOS ó NIÑAS. Y de alguna forma poder COLABORAR con ellos para hacer frente a dicha experiencia. Nuestra historia: https://junerenhegoak.org

José María Martínez (39 años) y Raquel (32) tienen cinco niños de 14 años a 3 años (en foto falta el mayor). Jose Mª sufre cojera con 34% de discapacidad. Vendía cupones para la ONCE pero perdió el trabajo en 2010. Vivían en una caravana y les engañó un agente inmobiliario (¡el Santander dio un crédito a una familia que vivía en una caravana!). El piso es una ruina. Desde sept. 2012 no cobran nada. Su casa ha sido subastada pero por ahora siguen en el piso

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

A Osteogénese Imperfeita (OI) é um grupo de doenças hereditárias responsáveis por graus variados de fragilidade óssea. Um traumatismo minor é suficiente para causar fracturas e deformações ósseas. Geralmente é utilizada uma classificação em 5 tipos. A OI é causada por mutações nos genes COL1A1 ou COL1A2. A terapia com Pamidronato na infância é o tratamento mais extensamente estudado, tendo-se provado benéfico.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es