Fatima Monzón Castillo

La MISSIONE dell'Associazione Juneren Hegoak è quella di generare una rete di supporto per le famiglie che, in una situazione di VULNERABILITÀ, stiano vivendo l'esperienza di malattia, morte o dolore dei propri figli. In qualche modo COLLABORARE con loro per affrontare questa esperienza. La nostra storia: https://junerenhegoak.org

José María Martínez (39 anni) e Raquel (32) hanno cinque bambini tra i 14 ei 3 anni (in foto manca il più grande). Jose Mª soffre di zoppia con il 34% di invalidità. Vendeva coupon per ONCE ma perse il lavoro nel 2010. Vivevano in una roulotte e vennero ingannati da un agente immobiliare (Santander concesse un prestito a una famiglia che viveva in una roulotte!). La casa è in rovina. Dal settembre 2012 non guadagnano nulla. La sua casa è stata messa all'asta ma per ora sono ancora lì.

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Quando Martina aveva due mesi, si ruppe entrambe le gambe nelle braccia di sua madre. Quello è stato il peggior giorno delle nostre vite. Da allora ha sofferto di fratture multiple che gli impediscono di camminare normalmente. Nostra figlia soffre di osteogenesi imperfetta, una patologia incurabile conosciuta come le ossa di cristallo. Assegneremo il 100% dei proventi a entità e progetti impegnati a migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Siamo un gruppo di bambini affetti da una malattia rara, la sindrome da duplicazione di mecp2, che causa disabilità mentale, psicomotoria e del linguaggio, insonnia, problemi respiratori, bruxismo, stereotipizzazione, reflusso, stitichezza e crisi epilettiche che normalmente ci causano regressione. All'ospedale Sant Joan de Deu de Bcn stanno studiando per trovare una cura o un trattamento, ma dobbiamo finanziare la ricerca. Abbiamo bisogno del tuo aiuto! Grazie! www.duplicacionmecp2.es