Fatima Monzón Castillo

La mission de l'association Les ailes de June est de créer un réseau de soutien pour des familles vulnérables qui font face à la maladie, la mort ou le deuil d'un enfant. Notre but est d'être à leur côté pour faire face à cette situation. Notre histoire : https://junerenhegoak.org

José María Martínez (37 ans) et Raquel (30) ont 5 enfants de de 11 ans à 9 mois (sur la photo il manque l'ainé). José María a une boiterie qui correspond à 34% de handicap. Il vendait des bons de lotterie mais a perdu son emploi en 2010. Ils vivaient dans une caravane, mais ont acheté un appartement qui s'est révêlé être en très mauvais état. Depuis sept 2012 ils sont sans revenus. L'appart a été mis aux enchères mais ils vivent encore dedans.

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Quand Martina avait 2 mois, elle s'est cassé les deux jambes dans les bras de sa mère. Ce jour-là fut le pire jour de notre vie. Depuis, elle a subi de multiples fractures qui l'empêchent de marcher normalement. Notre fille est atteinte d'Ostéogenèse imparfaite, mieux connue sous le nom d'os de verre. Nous destinons 100% des fonds récoltés à des entités et projets impliqués pour l'amélioration de la qualité de vie des patients.

Nous sommes un groupe d'enfants atteints du syndrome de duplication Mecp2, qui provoque un retard mental, psychomoteur et langagier, de l'insomnie, des infections respiratoires, et des crises d'épilepsie qui entraînent une régression. L'hôpital Sant Joan de Deu de Barcelone, étudie ce syndrome grâce aux familles et aux dons privés pour trouver un traitement qui améliore notre qualité de vie. Nous avons besoin de votre aide ! www.duplicacionmecp2.es