Alexandra Romero Martinez

Riesci a immaginare di aver paura di abbracciare tuo figlio? Ecco come si sentono i genitori delle persone con la pelle di farfalla. Una malattia incurabile e sconosciuta che causa la caduta della pelle al minimo tocco. DEBRA-PIEL DE MARIPOSA è un'associazione senza scopo di lucro che lavora per migliorare la qualità della vita. Unendoti a questo gruppo, stai dando loro le ali.

Quando Martina aveva due mesi, si ruppe entrambe le gambe nelle braccia di sua madre. Quello è stato il peggior giorno delle nostre vite. Da allora ha sofferto di fratture multiple che gli impediscono di camminare normalmente. Nostra figlia soffre di osteogenesi imperfetta, una patologia incurabile conosciuta come le ossa di cristallo. Assegneremo il 100% dei proventi a entità e progetti impegnati a migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Abril is a 7-year-old girl diagnosed with SPG52, with only 50 diagnoses in the world. SPG52 is an ultra-rare disease that causes very serious symptoms such as severe intellectual disability, epileptic seizures and very rapid muscle degradation in the lower body. Abril started walking when she was 3 years old and now at 7 she can hardly move anymore.

Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?

Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.

Emma es un bebé de 18 meses con síndrome de Angelman, un trastorno neurológico que se caracteriza por retraso cognitivo, retraso psicomotor, ausencia de habla, ataxia y movimientos incontrolados, problemas de sueño, epilepsia... No tiene cura, pero las terapias pueden ayudarla a ser lo más independiente posible y conseguir andar y comunicarse. ¡Y jugar con su hermano mellizo, que la quiere y la cuida un montón! Estas terapias son caras, es por eso que os pedimos colaboración. Gracias de corazón

Jakub necesita una rehabilitación que no esta recibiendo . Buscamos ayuda para que pueda tener una rehabilitacion adecuada a su estado, despues de un gravisimo accidente de coche. Los fisioterapeutas dicen que podría llegar a caminar pero necesita rehabilitacion adecuada, un bipedestador-andador y la seguridad social no lo cubre Por favor ayudennos. Por solo 1 euro al mes podemos darle LA OPORTUNIDAD DE UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, SOLO TIENE 23 AÑOS

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.