Alexandra Romero Martinez

Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.

Quand Martina avait 2 mois, elle s'est cassé les deux jambes dans les bras de sa mère. Ce jour-là fut le pire jour de notre vie. Depuis, elle a subi de multiples fractures qui l'empêchent de marcher normalement. Notre fille est atteinte d'Ostéogenèse imparfaite, mieux connue sous le nom d'os de verre. Nous destinons 100% des fonds récoltés à des entités et projets impliqués pour l'amélioration de la qualité de vie des patients.

Abril is a 7-year-old girl diagnosed with SPG52, with only 50 diagnoses in the world. SPG52 is an ultra-rare disease that causes very serious symptoms such as severe intellectual disability, epileptic seizures and very rapid muscle degradation in the lower body. Abril started walking when she was 3 years old and now at 7 she can hardly move anymore.

Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?

Je m'appelle Marco et Tay-Sachs a marqué ma vie de la pire des façons : mon fils Liam en était atteint. En Espagne il y a 13 enfants affectés par Tay-Sachs et Sandhoff. ACTAYS récolte des fonds pour financer la recherche et grâce à beaucoup d'entre vous, 2 universités étudient maintenant Tay-Sachs et Sandhoff. Nous avons besoin de vous pour continuer ! 12 Teamers= 1,5 h de recherche.

Emma es un bebé de 18 meses con síndrome de Angelman, un trastorno neurológico que se caracteriza por retraso cognitivo, retraso psicomotor, ausencia de habla, ataxia y movimientos incontrolados, problemas de sueño, epilepsia... No tiene cura, pero las terapias pueden ayudarla a ser lo más independiente posible y conseguir andar y comunicarse. ¡Y jugar con su hermano mellizo, que la quiere y la cuida un montón! Estas terapias son caras, es por eso que os pedimos colaboración. Gracias de corazón

Jakub necesita una rehabilitación que no esta recibiendo . Buscamos ayuda para que pueda tener una rehabilitacion adecuada a su estado, despues de un gravisimo accidente de coche. Los fisioterapeutas dicen que podría llegar a caminar pero necesita rehabilitacion adecuada, un bipedestador-andador y la seguridad social no lo cubre Por favor ayudennos. Por solo 1 euro al mes podemos darle LA OPORTUNIDAD DE UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, SOLO TIENE 23 AÑOS

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.