We will find the cure for LAL-D!!!

Lysosomal Acid Lipase Deficiency (LAL-D) is a rare, serious, and incurable disease. At LAL-D PO, we fight every day to change this. Our goals: - Early diagnosis - Access to proper care - Scientific research to reach our biggest dream: a cure With just €1/month, you can help us move forward. Join our Teaming group and be part of the change. Together we can make it!

Nous destinons notre collecte à :

Conseguiremos la cura para el LALD!!!

Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD)

Lysosomal Acid Lipase Deficiency (LAL-D) is a rare, serious, and incurable genetic disease. Its most aggressive form, known as Wolman disease, can lead to death within the first months of life. At AELALD, we fight every day to change this reality. With your help of just €1 a month: - We raise awareness about this little-known disease. - We promote early diagnosis, which is key to saving lives. - We support families with information and guidance. - We organize family gatherings to build a strong, united community. - We drive research in the hope of a better future. Join our Teaming. With just €1, you are giving hope. 💙

Publié le
20/10/2016

Page Web :
https://linktr.ee/asociacionlald

Actualisations du Groupe

SARA SALINAS SAMPER
Teaming Manager

04/11/2025 17:12 h

Damos un paso muy importante en la evolución de nuestra entidad: AELALD ha pasado a denominarse oficialmente LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), tras la aprobación del cambio de estatutos y su inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones.
Este cambio de denominación responde a la creciente dimensión internacional de nuestra labor, motivada por la demanda de apoyo y acompañamiento de familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) fuera de España. Cada vez recibimos más consultas de pacientes y familiares, principalmente de Europa, pero también de Latinoamérica y de otros continentes, lo que nos ha impulsado a adaptar nuestra estructura para dar una respuesta más global.
Entre las novedades más inmediatas destacamos:
• Plan de internacionalización, que nos permitirá fortalecer vínculos con asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y entidades de distintos países.
• Nueva página web, disponible en dos idiomas (español e inglés), para facilitar el acceso a información veraz y actualizada sobre la enfermedad, sus retos y los recursos disponibles.
• Continuaremos trabajando en nuestras líneas prioritarias: apoyo a las familias, sensibilización, impulso a la investigación y defensa de la importancia del diagnóstico precoz.
Confiamos en que esta nueva etapa refuerce nuestra capacidad de colaboración y de generación de impacto positivo para todas las personas afectadas por LAL-D, dentro y fuera de nuestras fronteras.