Lysosomal Acid Lipase Deficiency (LAL-D) is a rare, serious, and incurable disease. At LAL-D PO, we fight every day to change this. Our goals: - Early diagnosis - Access to proper care - Scientific research to reach our biggest dream: a cure With just €1/month, you can help us move forward. Join our Teaming group and be part of the change. Together we can make it!
Lysosomal Acid Lipase Deficiency (LAL-D) is a rare, serious, and incurable genetic disease. Its most aggressive form, known as Wolman disease, can lead to death within the first months of life. At AELALD, we fight every day to change this reality. With your help of just €1 a month: - We raise awareness about this little-known disease. - We promote early diagnosis, which is key to saving lives. - We support families with information and guidance. - We organize family gatherings to build a strong, united community. - We drive research in the hope of a better future. Join our Teaming. With just €1, you are giving hope. 💙
Veröffentlicht am
20/10/2016
Website:
https://lald.org/
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• Ofrecer información y formación de la mano de especialistas comprometidos, que nos ayudan a entender mejor la enfermedad y los avances en investigación.
• Impulsar proyectos y actividades que fomentan la unidad, el compañerismo y la esperanza en el futuro.
• Dar visibilidad a la enfermedad y promover la colaboración entre pacientes, familias y profesionales. La difusión es imprescindible ya que un diagnóstico a tiempo cambia vidas y transforma el pronóstico.
• Fomentar y colaborar directamente con la investigación, apoyando iniciativas y ensayos clínicos que buscan mejorar los tratamientos y avanzar hacia la cura.
Lo que dicen nuestras familias:
“Lo que más valoro del Encuentro de Familias LAL-D es la unidad, el apoyo y la comprensión que recibimos. Nos sentimos acompañados y aprendemos juntos.”
“Gracias a la asociación, tenemos acceso a información, aprendemos sobre la enfermedad y compartimos momentos en familia. Estos encuentros nos dan esperanza y fortaleza para el futuro.”
“La labor de los ponentes es fundamental. Son comprometidos, cercanos y colaboradores, lo que nos ayuda a sentirnos mejor tratados y comprendidos.”
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• En la organización de actividades y encuentros para familias.
• En charlas, talleres y formación con expertos.
• En el apoyo directo a pacientes y familiares.
• En la difusión y sensibilización sobre la LAL-D.
• En el impulso a la investigación y colaboración en ensayos clínicos.
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Datum der Veröffentlichung
07/10/2016
Created by
Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD)
Art der Gruppe
Nichtregierungsorganisation
Feld
Familien
Forschung
Hilfe für Kranke
Land
Spanien
Region
Barcelona
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https://www.teaming.net/wolman
