El Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) es una enfermedad rara, grave y sin cura. Desde AELALD luchamos cada día por cambiar esta realidad. Nuestros objetivos son claros: - Trabajar para lograr un diagnóstico temprano - Asegurar el acceso a los cuidados necesarios - Impulsar la investigación científica para alcanzar nuestro mayor sueño: ¡la cura definitiva! Con solo 1 € al mes, puedes ayudarnos a seguir adelante. Súmate a nuestro Teaming y forma parte del cambio. ¡Juntos lo conseguiremos!
El Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) es una enfermedad genética, grave y sin cura. En su forma más agresiva, conocida como enfermedad de Wolman, puede causar la muerte en los primeros meses de vida. Desde AELALD luchamos cada día por cambiar esta realidad. Con tu ayuda de 1 € al mes: - Damos visibilidad a una enfermedad casi desconocida. - Promovemos el diagnóstico precoz, clave para salvar vidas. - Apoyamos a las familias con información y acompañamiento. - Organizamos encuentros de familias para tener un grupo fuerte y cohesionado. - Impulsamos la investigación con la esperanza de lograr un futuro mejor. Súmate a nuestro Teaming. Con solo 1 €, estás dando esperanza. 💙
Publicado el
20/10/2016
Página web:
https://linktr.ee/asociacionlald
5 de abril de 2024
Acuerdo de Colaboración entre AELALD y FEETEG para la investigación sobre el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D)
AELALD se complace en anunciar la firma de un acuerdo de colaboración con la Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales (FEETEG), liderado por la Dra. Pilar Giraldo.
En virtud de este acuerdo, AELALD financiará parcialmente un proyecto de investigación dirigido por el equipo de la Dra. Giraldo. Este estudio tiene como objetivo proporcionar una mayor comprensión del Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal, una enfermedad ultra rara que sigue siendo muy desconocida e infradiagnosticada.
El déficit de lipasa ácida lisosomal es una enfermedad genética que afecta gravemente a quienes la padecen, pero aún queda mucho por aprender sobre sus causas y síntomas. A través de esta colaboración, AELALD y FEETEG buscan llenar este vacío de conocimiento y mejorar la atención médica para los afectados por esta enfermedad devastadora.
"Estamos emocionados de asociarnos con el equipo de la Dra. Giraldo en este importante proyecto de investigación", afirmó Eduardo López, presidente de AELALD. "Esperamos que este estudio arroje nueva luz sobre el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal y contribuya significativamente a mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad".
Se espera que este estudio tenga un impacto significativo en la comunidad médica y científica, así como en los pacientes y sus familias. A medida que avance la investigación, AELALD se compromete a compartir las conclusiones y los hallazgos obtenidos para beneficiar a toda la comunidad afectada por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal.
Acerca de FEETEG (feeteg.org)
La Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales (FEETEG) es una organización dedicada a apoyar a pacientes y familiares afectados por enfermedades lisosomales en España. Su misión es promover la investigación, mejorar el acceso a tratamientos y proporcionar recursos educativos y de apoyo. A través de la colaboración con profesionales de la salud, investigadores y otras organizaciones, FEETEG trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades raras y fomentar una mayor conciencia y comprensión en la sociedad.
Acerca de AELALD (aelald.org)
La Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD) es una organización sin fines de lucro dedicada a apoyar a pacientes afectados por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal y a sus familias. A través de la concienciación, la educación y la promoción de la investigación, AELALD trabaja para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad ultra rara.
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Fecha de publicación
07/10/2016
Creado por
Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD)
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Familias
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
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