El Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) es una enfermedad rara, grave y sin cura. Desde LAL-D PO luchamos cada día por cambiar esta realidad. Nuestros objetivos son claros: - Trabajar para lograr un diagnóstico temprano - Asegurar el acceso a los cuidados necesarios - Impulsar la investigación científica para alcanzar nuestro mayor sueño: ¡la cura definitiva! Con solo 1 € al mes, puedes ayudarnos a seguir adelante. Súmate a nuestro Teaming y forma parte del cambio. ¡Juntos lo conseguiremos!
El Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) es una enfermedad genética, grave y sin cura. En su forma más agresiva, conocida como enfermedad de Wolman, puede causar la muerte en los primeros meses de vida. Desde AELALD luchamos cada día por cambiar esta realidad. Con tu ayuda de 1 € al mes: - Damos visibilidad a una enfermedad casi desconocida. - Promovemos el diagnóstico precoz, clave para salvar vidas. - Apoyamos a las familias con información y acompañamiento. - Organizamos encuentros de familias para tener un grupo fuerte y cohesionado. - Impulsamos la investigación con la esperanza de lograr un futuro mejor. Súmate a nuestro Teaming. Con solo 1 €, estás dando esperanza. 💙
Publicado el
20/10/2016
Página web:
https://lald.org/
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LAL-D Patient Organization es una asociación formada por pacientes y familias que luchan cada día por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad ultra-rara e infradiagnosticada. Gracias a tu aportación, podemos:
• Organizar encuentros familiares donde compartimos experiencias, nos apoyamos mutuamente y aprendemos juntos.
• Ofrecer información y formación de la mano de especialistas comprometidos, que nos ayudan a entender mejor la enfermedad y los avances en investigación.
• Impulsar proyectos y actividades que fomentan la unidad, el compañerismo y la esperanza en el futuro.
• Dar visibilidad a la enfermedad y promover la colaboración entre pacientes, familias y profesionales. La difusión es imprescindible ya que un diagnóstico a tiempo cambia vidas y transforma el pronóstico.
• Fomentar y colaborar directamente con la investigación, apoyando iniciativas y ensayos clínicos que buscan mejorar los tratamientos y avanzar hacia la cura.
Lo que dicen nuestras familias:
“Lo que más valoro del Encuentro de Familias LAL-D es la unidad, el apoyo y la comprensión que recibimos. Nos sentimos acompañados y aprendemos juntos.”
“Gracias a la asociación, tenemos acceso a información, aprendemos sobre la enfermedad y compartimos momentos en familia. Estos encuentros nos dan esperanza y fortaleza para el futuro.”
“La labor de los ponentes es fundamental. Son comprometidos, cercanos y colaboradores, lo que nos ayuda a sentirnos mejor tratados y comprendidos.”
¿En qué se utiliza tu euro?
• En la organización de actividades y encuentros para familias.
• En charlas, talleres y formación con expertos.
• En el apoyo directo a pacientes y familiares.
• En la difusión y sensibilización sobre la LAL-D.
• En el impulso a la investigación y colaboración en ensayos clínicos.
Cada euro suma. Gracias a Teaming, podemos seguir creciendo, apoyando y acompañando a quienes más lo necesitan.
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Fecha de publicación
07/10/2016
Creado por
Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD)
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Familias
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
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https://www.teaming.net/wolman
