El Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) es una enfermedad rara, grave y sin cura. Desde LAL-D PO luchamos cada día por cambiar esta realidad. Nuestros objetivos son claros: - Trabajar para lograr un diagnóstico temprano - Asegurar el acceso a los cuidados necesarios - Impulsar la investigación científica para alcanzar nuestro mayor sueño: ¡la cura definitiva! Con solo 1 € al mes, puedes ayudarnos a seguir adelante. Súmate a nuestro Teaming y forma parte del cambio. ¡Juntos lo conseguiremos!
El Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) es una enfermedad genética, grave y sin cura. En su forma más agresiva, conocida como enfermedad de Wolman, puede causar la muerte en los primeros meses de vida. Desde AELALD luchamos cada día por cambiar esta realidad. Con tu ayuda de 1 € al mes: - Damos visibilidad a una enfermedad casi desconocida. - Promovemos el diagnóstico precoz, clave para salvar vidas. - Apoyamos a las familias con información y acompañamiento. - Organizamos encuentros de familias para tener un grupo fuerte y cohesionado. - Impulsamos la investigación con la esperanza de lograr un futuro mejor. Súmate a nuestro Teaming. Con solo 1 €, estás dando esperanza. 💙
Publicado el
20/10/2016
Página web:
https://linktr.ee/asociacionlald
Damos un paso muy importante en la evolución de nuestra entidad: AELALD ha pasado a denominarse oficialmente LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), tras la aprobación del cambio de estatutos y su inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones.
Este cambio de denominación responde a la creciente dimensión internacional de nuestra labor, motivada por la demanda de apoyo y acompañamiento de familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) fuera de España. Cada vez recibimos más consultas de pacientes y familiares, principalmente de Europa, pero también de Latinoamérica y de otros continentes, lo que nos ha impulsado a adaptar nuestra estructura para dar una respuesta más global.
Entre las novedades más inmediatas destacamos:
• Plan de internacionalización, que nos permitirá fortalecer vínculos con asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y entidades de distintos países.
• Nueva página web, disponible en dos idiomas (español e inglés), para facilitar el acceso a información veraz y actualizada sobre la enfermedad, sus retos y los recursos disponibles.
• Continuaremos trabajando en nuestras líneas prioritarias: apoyo a las familias, sensibilización, impulso a la investigación y defensa de la importancia del diagnóstico precoz.
Confiamos en que esta nueva etapa refuerce nuestra capacidad de colaboración y de generación de impacto positivo para todas las personas afectadas por LAL-D, dentro y fuera de nuestras fronteras.
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Fecha de publicación
07/10/2016
Creado por
Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD)
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Familias
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
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https://www.teaming.net/wolman
