Lysosomal Acid Lipase Deficiency (LAL-D) is a rare, serious, and incurable disease. At AELALD, we fight every day to change this. Our goals: - Early diagnosis - Access to proper care - Scientific research to reach our biggest dream: a cure With just €1/month, you can help us move forward. Join our Teaming group and be part of the change. Together we can make it!
Lysosomal Acid Lipase Deficiency (LAL-D) is a rare, serious, and incurable genetic disease. Its most aggressive form, known as Wolman disease, can lead to death within the first months of life. At AELALD, we fight every day to change this reality. With your help of just €1 a month: - We raise awareness about this little-known disease. - We promote early diagnosis, which is key to saving lives. - We support families with information and guidance. - We organize family gatherings to build a strong, united community. - We drive research in the hope of a better future. Join our Teaming. With just €1, you are giving hope. 💙
Posted on
20/10/2016
Website:
https://linktr.ee/asociacionlald
5 de abril de 2024
Acuerdo de Colaboración entre AELALD y FEETEG para la investigación sobre el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D)
AELALD se complace en anunciar la firma de un acuerdo de colaboración con la Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales (FEETEG), liderado por la Dra. Pilar Giraldo.
En virtud de este acuerdo, AELALD financiará parcialmente un proyecto de investigación dirigido por el equipo de la Dra. Giraldo. Este estudio tiene como objetivo proporcionar una mayor comprensión del Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal, una enfermedad ultra rara que sigue siendo muy desconocida e infradiagnosticada.
El déficit de lipasa ácida lisosomal es una enfermedad genética que afecta gravemente a quienes la padecen, pero aún queda mucho por aprender sobre sus causas y síntomas. A través de esta colaboración, AELALD y FEETEG buscan llenar este vacío de conocimiento y mejorar la atención médica para los afectados por esta enfermedad devastadora.
"Estamos emocionados de asociarnos con el equipo de la Dra. Giraldo en este importante proyecto de investigación", afirmó Eduardo López, presidente de AELALD. "Esperamos que este estudio arroje nueva luz sobre el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal y contribuya significativamente a mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad".
Se espera que este estudio tenga un impacto significativo en la comunidad médica y científica, así como en los pacientes y sus familias. A medida que avance la investigación, AELALD se compromete a compartir las conclusiones y los hallazgos obtenidos para beneficiar a toda la comunidad afectada por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal.
Acerca de FEETEG (feeteg.org)
La Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales (FEETEG) es una organización dedicada a apoyar a pacientes y familiares afectados por enfermedades lisosomales en España. Su misión es promover la investigación, mejorar el acceso a tratamientos y proporcionar recursos educativos y de apoyo. A través de la colaboración con profesionales de la salud, investigadores y otras organizaciones, FEETEG trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades raras y fomentar una mayor conciencia y comprensión en la sociedad.
Acerca de AELALD (aelald.org)
La Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD) es una organización sin fines de lucro dedicada a apoyar a pacientes afectados por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal y a sus familias. A través de la concienciación, la educación y la promoción de la investigación, AELALD trabaja para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad ultra rara.
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Publication date
07/10/2016
Created by
Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD)
Type of Group
Non-profit
Field
Families
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Barcelona
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