O meu filho Mauri, de 3 anos, sofre da doença de Alexander, uma doença ultra-rara, neurodegenerativa e fatal, sem cura ou tratamento. Atualmente, conseguimos abrir uma linha de investigação no Hospital del Mar, em Barcelona, que poderá salvar a sua vida ao travar a progressão da doença, mas precisamos de ajuda para angariar o custo do tratamento, que varia entre 500.000 e 1 milhão de euros. Pode ajudar-nos?
Todos los fondos recaudados se destinarán a financiar el desarrollo de la terapia ASO para Mauri, cuyo desarrollo necesita entre 1 año y medio y 2 años y su coste está entre 500.000 y 1 millón de euros
Publicado em
16/01/2026
Gracias, Teaming y Teamers
A principios de este verano, después de iniciar en febrero un acuerdo de colaboración con el Hospital del Mar de BCN, conseguimos alcanzar un acuerdo favorable para ambas partes y pudimos realizar nuestro primer ingreso de 50.000 € destinado al tratamiento ASO que podría cambiar la evolución de la enfermedad de Mauri.
Detrás de este paso hay mucho trabajo, pero también hay algo imprescindible: personas que creen en Mauri y deciden ayudarnos.
Gracias de corazón a cada uno de los Teamers que, mes a mes, estáis haciendo posible que sigamos avanzando.
Si queréis seguir ayudándonos, podéis hacerlo de tres maneras:
-Compartiendo nuestra causa para que llegue a más personas.
-Revisando que vuestra aportación a Teaming sigue activa.
-Y, sobre todo, enviándonos muchas buenas vibras para que todo salga muy bien.
Cada euro, cada persona que comparte y cada mensaje de apoyo nos acerca un poquito más a una oportunidad para Mauri.
Gracias por estar ahí.
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Data de publicação
25/12/2025
Criado por
Asociación Española de Enfermos de Alexander
Tipo de Grupo
ONG
Âmbito
Cuidados e tratamentos de saúde
País
Espanha
Região
Pontevedra