Mi hijo Mauri de 3 años padece la enfermedad de Alexander, una enfermedad ultrarrara neurodegenerativa y mortal que no tiene cura ni tratamiento. Actualmente, hemos conseguido abrir una vía de investigación en el Hospital del Mar de BCN que podría salvarle la vida, parando el progreso de la enfermedad, pero tenemos que ayudar a recaudar el coste del tratamiento, entre 500.000 y 1 millón de euros ¿Nos ayudas?
Todos los fondos recaudados se destinarán a financiar el desarrollo de la terapia ASO para Mauri, cuyo desarrollo necesita entre 1 año y medio y 2 años y su coste se encuentra entre los 500.000 y el 1 millón de euros
Publicado el
16/01/2026
Gracias, Teaming y Teamers
A principios de este verano, después de iniciar en febrero un acuerdo de colaboración con el Hospital del Mar de BCN, conseguimos alcanzar un acuerdo favorable para ambas partes y pudimos realizar nuestro primer ingreso de 50.000 € destinado al tratamiento ASO que podría cambiar la evolución de la enfermedad de Mauri.
Detrás de este paso hay mucho trabajo, pero también hay algo imprescindible: personas que creen en Mauri y deciden ayudarnos.
Gracias de corazón a cada uno de los Teamers que, mes a mes, estáis haciendo posible que sigamos avanzando.
Si queréis seguir ayudándonos, podéis hacerlo de tres maneras:
-Compartiendo nuestra causa para que llegue a más personas.
-Revisando que vuestra aportación a Teaming sigue activa.
-Y, sobre todo, enviándonos muchas buenas vibras para que todo salga muy bien.
Cada euro, cada persona que comparte y cada mensaje de apoyo nos acerca un poquito más a una oportunidad para Mauri.
Gracias por estar ahí.
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Fecha de publicación
25/12/2025
Creado por
Asociación Española de Enfermos de Alexander
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
País
España
Provincia
Pontevedra