Mi hijo Mauri de 3 años padece la enfermedad de Alexander, una enfermedad ultrarrara neurodegenerativa y mortal que no tiene cura ni tratamiento. Actualmente, hemos conseguido abrir una vía de investigación en el Hospital del Mar de BCN que podría salvarle la vida, parando el progreso de la enfermedad, pero tenemos que ayudar a recaudar el coste del tratamiento, entre 500.000 y 1 millón de euros ¿Nos ayudas?
Todos los fondos recaudados se destinarán a financiar el desarrollo de la terapia ASO para Mauri, cuyo desarrollo necesita entre 1 año y medio y 2 años y su coste se encuentra entre los 500.000 y el 1 millón de euros
Publicado el
16/01/2026
Fecha de publicación
25/12/2025
Creado por
Asociación Española de Enfermos de Alexander
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
País
España
Provincia
Pontevedra