Mon fils Mauri, âgé de 3 ans, est atteint de la maladie d’Alexander, une maladie ultra-rare, neurodégénérative et mortelle, sans traitement ni guérison. Nous avons actuellement réussi à ouvrir une voie de recherche à l’Hôpital del Mar de Barcelone qui pourrait lui sauver la vie en stoppant la progression de la maladie, mais nous avons besoin d’aide pour réunir le financement du traitement, dont le coût se situe entre 500 000 et 1 million d’euros. Pouvez-vous nous aider ?
Todos los fondos recaudados se destinarán a financiar el desarrollo de la terapia ASO para Mauri, cuyo desarrollo necesita entre 1 año y medio y 2 años y su coste está entre 500.000 y 1 millón de euros
Publié le
16/01/2026
Gracias, Teaming y Teamers
A principios de este verano, después de iniciar en febrero un acuerdo de colaboración con el Hospital del Mar de BCN, conseguimos alcanzar un acuerdo favorable para ambas partes y pudimos realizar nuestro primer ingreso de 50.000 € destinado al tratamiento ASO que podría cambiar la evolución de la enfermedad de Mauri.
Detrás de este paso hay mucho trabajo, pero también hay algo imprescindible: personas que creen en Mauri y deciden ayudarnos.
Gracias de corazón a cada uno de los Teamers que, mes a mes, estáis haciendo posible que sigamos avanzando.
Si queréis seguir ayudándonos, podéis hacerlo de tres maneras:
-Compartiendo nuestra causa para que llegue a más personas.
-Revisando que vuestra aportación a Teaming sigue activa.
-Y, sobre todo, enviándonos muchas buenas vibras para que todo salga muy bien.
Cada euro, cada persona que comparte y cada mensaje de apoyo nos acerca un poquito más a una oportunidad para Mauri.
Gracias por estar ahí.
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Date de publication
25/12/2025
Créé par
Asociación Española de Enfermos de Alexander
Type de Groupe
ONG
Domaine
Aide à des malades
Pays
Espagne
Région
Pontevedra