Mon fils Mauri, âgé de 3 ans, est atteint de la maladie d’Alexander, une maladie ultra-rare, neurodégénérative et mortelle, sans traitement ni guérison. Nous avons actuellement réussi à ouvrir une voie de recherche à l’Hôpital del Mar de Barcelone qui pourrait lui sauver la vie en stoppant la progression de la maladie, mais nous avons besoin d’aide pour réunir le financement du traitement, dont le coût se situe entre 500 000 et 1 million d’euros. Pouvez-vous nous aider ?
Todos los fondos recaudados se destinarán a financiar el desarrollo de la terapia ASO para Mauri, cuyo desarrollo necesita entre 1 año y medio y 2 años y su coste está entre 500.000 y 1 millón de euros
Publié le
16/01/2026
Date de publication
25/12/2025
Créé par
Asociación Española de Enfermos de Alexander
Type de Groupe
ONG
Domaine
Aide à des malades
Pays
Espagne
Région
Pontevedra