My 3-year-old son Mauri suffers from Alexander disease, an ultra-rare, neurodegenerative and fatal condition with no cure or treatment. We have currently managed to open a research pathway at Hospital del Mar in Barcelona that could save his life by stopping the progression of the disease, but we need help to raise the cost of the treatment, which is between €500,000 and €1 million. Will you help us?
Todos los fondos recaudados se destinarán a financiar el desarrollo de la terapia ASO para Mauri, cuyo desarrollo necesita entre 1 año y medio y 2 años y su coste está entre 500.000 y 1 millón de euros
Posted on
16/01/2026
Gracias, Teaming y Teamers
A principios de este verano, después de iniciar en febrero un acuerdo de colaboración con el Hospital del Mar de BCN, conseguimos alcanzar un acuerdo favorable para ambas partes y pudimos realizar nuestro primer ingreso de 50.000 € destinado al tratamiento ASO que podría cambiar la evolución de la enfermedad de Mauri.
Detrás de este paso hay mucho trabajo, pero también hay algo imprescindible: personas que creen en Mauri y deciden ayudarnos.
Gracias de corazón a cada uno de los Teamers que, mes a mes, estáis haciendo posible que sigamos avanzando.
Si queréis seguir ayudándonos, podéis hacerlo de tres maneras:
-Compartiendo nuestra causa para que llegue a más personas.
-Revisando que vuestra aportación a Teaming sigue activa.
-Y, sobre todo, enviándonos muchas buenas vibras para que todo salga muy bien.
Cada euro, cada persona que comparte y cada mensaje de apoyo nos acerca un poquito más a una oportunidad para Mauri.
Gracias por estar ahí.
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Publication date
25/12/2025
Created by
Asociación Española de Enfermos de Alexander
Type of Group
Non-profit
Field
Patient care
Country
Spain
Region
Pontevedra