Una cura para Mauri

Una cura para Mauri

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Mi hijo Mauri de 3 años padece la enfermedad de Alexander, una enfermedad ultrarrara neurodegenerativa y mortal que no tiene cura ni tratamiento. Actualmente, hemos conseguido abrir una vía de investigación en el Hospital del Mar de BCN que podría salvarle la vida, parando el progreso de la enfermedad, pero tenemos que ayudar a recaudar el coste del tratamiento, entre 500.000 y 1 millón de euros ¿Nos ayudas?

Destinamos la recaudación a:

Tratamiento personalizado con terapia Aso

Mauro y el 30% de los enfermos de Axd

Todos los fondos recaudados se destinarán a financiar el desarrollo de la terapia ASO para Mauri, cuyo desarrollo necesita entre 1 año y medio y 2 años y su coste se encuentra entre los 500.000 y el 1 millón de euros


Publicado el
16/01/2026

Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
1 €
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Información

Fecha de publicación
25/12/2025

Creado por
Asociación Española de Enfermos de Alexander

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Ayuda a enfermos

País
España

Provincia
Pontevedra

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https://www.teaming.net/unacuraparamauri