Ogni giorno, i bambini con la sindrome di Dravet soffrono crisi epilettiche che compromettono gravemente il loro sviluppo e la qualità della vita. Siamo una fondazione creata da famiglie che hanno deciso di non arrendersi e di sostenere la ricerca. Mettiamo in contatto ricercatori, medici e industria per accelerare l’arrivo di trattamenti efficaci. Con solo 1 € al mese su Teaming, puoi aiutarci ad avvicinare un futuro migliore.
Help us accelerate the search for treatments for Dravet syndrome. Every day, children live with a rare disease that causes severe epileptic seizures and affects their development. To change this reality, we have created a dedicated research laboratory and need at least 600 Teamers to cover its rent and keep it running. Thanks to this collective effort, we support more than 100 research projects, 6 clinical trials, and over 350 families. With just €1 per month, you can become part of a community working to bring effective treatments closer and create a better future for people living with Dravet syndrome. Join our Teaming Group today and help turn research into hope.
Pubblicato il
09/05/2013
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Pagina Web
https://dravetfoundation.eu
"Tu hija tiene síndrome de Dravet".
Hay frases que te cambian la vida para siempre. Para Rubén y Marta, el diagnóstico de Inés llegó después de meses de incertidumbre, preguntas y miedo.
En este vídeo, Rubén comparte cómo fue recibir aquella noticia, el impacto que tuvo en su familia y cómo han aprendido a convivir con una enfermedad rara que transforma cada aspecto del día a día.
A pesar de las dificultades, también hay espacio para la esperanza. ✨ La investigación sigue avanzando gracias al compromiso de familias, profesionales y personas que deciden apoyar la búsqueda de mejores tratamientos.
Si tú también crees en un futuro mejor para las personas con síndrome de Dravet, puedes unirte al Grupo Teaming de la Fundación Síndrome de Dravet por solo 1€ al mes.
Únete al Teaming de Fundación Síndrome de Dravet
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Data di pubblicazione
06/05/2013
Creato da
Fundación Síndrome de Dravet
Tipo di gruppo
ONG
Settore:
Famiglie
Persone con disabilità
Ricerca
Paese:
Spagna
Copia incolla la URL
https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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