Cada día, los niños con síndrome de Dravet sufren crisis epilépticas que amenazan su desarrollo y calidad de vida. Somos una fundación creada por familias que se negaron a rendirse. Impulsamos investigación innovadora y conectamos a científicos, médicos e industria para acelerar la llegada de tratamientos efectivos. Con solo 1 € al mes en Teaming, puedes ayudarnos a acercar un futuro con menos síntomas y más oportunidades para quienes conviven con Dravet.
Ayúdanos a acelerar la búsqueda de tratamientos para el síndrome de Dravet. Cada día, niños y niñas conviven con una enfermedad rara que provoca crisis epilépticas graves y afecta a su desarrollo. Para cambiar esta realidad, hemos creado un laboratorio de investigación especializado y necesitamos al menos 600 teamers para cubrir su alquiler y mantenerlo en funcionamiento. Gracias a este esfuerzo conjunto, impulsamos más de 100 proyectos de investigación, 6 ensayos clínicos y apoyamos a más de 350 familias. Con solo 1 € al mes, puedes formar parte de una comunidad que trabaja para acercar tratamientos efectivos y un futuro mejor para las personas con Dravet. Únete hoy a nuestro Grupo Teaming y ayúdanos a transformar la investigación en esperanza.
Publicado el
09/05/2013
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Página web:
https://dravetfoundation.eu
Gracias por ayudarnos a mantener vivo el Laboratorio de la Esperanza.
Detrás de cada muestra, cada experimento y cada avance científico hay un esfuerzo constante para seguir comprendiendo mejor el síndrome de Dravet
Mantener una investigación activa requiere recursos, compromiso y tiempo. Gracias a vuestra aportación mensual, podemos seguir trabajando para que la esperanza avance y se transforme en oportunidades reales para las personas y familias que conviven con esta enfermedad.
✨ Este vídeo os muestra una pequeña parte de todo lo que hacéis posible.
Gracias por caminar a nuestro lado.
Gracias por creer en la investigación.
Gracias por formar parte del cambio.
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Fecha de publicación
06/05/2013
Creado por
Fundación Síndrome de Dravet
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Discapacidad
Familias
Investigación
País
España
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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