The Dravet Syndrome Foundation transforms lives affected by this rare and severe childhood disease described in 1978. Dravet syndrome, a severe myoclonic epilepsy with mutations in the SCN1A gene, causes frequent seizures, developmental delays, orthopedic problems, speech difficulties, autism spectrum disorders, and growth and nutrition issues. We offer emotional support, research, and awareness efforts to bring hope. Join us and be the change!
Join our foundation and contribute to the advancement of transformative treatments. This year, we have opened a laboratory dedicated to Dravet Syndrome research, but we need 600 teamers to cover its rent and ensure that it continues to operate. With your help, we will also be able to continue with more than 100 supported projects, 6 clinical trials and the accompaniment of more than 350 families in Spain. In addition, 41 projects are divided between 15 different countries, all of them advancing towards a cure. For only €1 per month, you can be part of this global effort. Become a teamer today and help us keep this scientific hope alive!
Posted on
09/05/2013
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Website:
https://dravetfoundation.eu
En la Fundación valoramos profundamente cada euro que llega a través de Teaming.
Porque detrás de cada donación hay una persona que cree, que confía y que decide sumar.
Puede parecer poco, pero ese euro mensual se transforma en oportunidades reales: permite que el Laboratorio Esperanza siga creciendo y que nuevo talento investigador pueda desarrollar su trabajo, aportar ideas y avanzar en proyectos que miran al futuro con esperanza.
Teaming demuestra que cuando muchas personas se unen, incluso los gestos más pequeños tienen un impacto enorme. No se trata solo de donar, sino de formar parte de algo más grande, de una red de personas comprometidas que saben que el cambio se construye entre todos.
Si ya formas parte de Teaming, gracias de corazón.
Y si todavía no estás, este es un buen momento para unirte y animar a otras personas a hacerlo.
Porque cada euro cuenta.
Porque cuando somos más, hacemos mucho más.
Y porque juntos seguimos creando oportunidades donde antes no las había.
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Publication date
06/05/2013
Created by
Fundación Síndrome de Dravet
Type of Group
Non-profit
Field
Disabilities
Families
Research
Country
Spain
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https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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