La Fundació Síndrome de Dravet transforma vides afectades per aquesta greu malaltia rara infantil descrita el 1978. La síndrome de Dravet, una Epilèpsia Mioclònica Severa amb mutacions al gen SCN1A, causa crisis epilèptiques freqüents, retard en el desenvolupament, problemes ortopèdics, dificultats de la parla, trastorns. Oferim suport emocional, investigacions i difusió per oferir esperança. Uneix-te i sigues el canvi!
Join our foundation and contribute to the advancement of transformative treatments. This year, we have opened a laboratory dedicated to Dravet Syndrome research, but we need 600 teamers to cover its rent and ensure that it continues to operate. With your help, we will also be able to continue with more than 100 supported projects, 6 clinical trials and the accompaniment of more than 350 families in Spain. In addition, 41 projects are divided between 15 different countries, all of them advancing towards a cure. For only €1 per month, you can be part of this global effort. Become a teamer today and help us keep this scientific hope alive!
Publicat el
09/05/2013
Més informació
Veure el document
Pàgine web:
https://dravetfoundation.eu
El 23 de junio fue un día para alzar la voz
Un día para mostrar por qué investigamos…
Porque luchamos por cambios reales.
Porque acompañamos a las familias.
Porque buscamos respuestas.
Porque cada avance, por pequeño que parezca, cuenta ✨
Detrás de cada paso hay un equipo comprometido: investigación, incidencia pública, área social… personas que trabajan cada día para transformar la realidad del síndrome de Dravet
Esperamos que este 23 de junio haya servido para dar visibilidad, para generar conversación y para recordar que juntos llegamos más lejos
Gracias por formar parte de este camino
Cuéntanos en comentarios: ¿qué significa para ti seguir dando visibilidad al síndrome de Dravet?
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Data de publicació
06/05/2013
Creat per
Fundación Síndrome de Dravet
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Discapacitat
Famílies
Investigació
País
Espanya
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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