Cada día, los niños con síndrome de Dravet sufren crisis epilépticas que amenazan su desarrollo y calidad de vida. Somos una fundación creada por familias que se negaron a rendirse. Impulsamos investigación innovadora y conectamos a científicos, médicos e industria para acelerar la llegada de tratamientos efectivos. Con solo 1 € al mes en Teaming, puedes ayudarnos a acercar un futuro con menos síntomas y más oportunidades para quienes conviven con Dravet.
Ayúdanos a acelerar la búsqueda de tratamientos para el síndrome de Dravet. Cada día, niños y niñas conviven con una enfermedad rara que provoca crisis epilépticas graves y afecta a su desarrollo. Para cambiar esta realidad, hemos creado un laboratorio de investigación especializado y necesitamos al menos 600 teamers para cubrir su alquiler y mantenerlo en funcionamiento. Gracias a este esfuerzo conjunto, impulsamos más de 100 proyectos de investigación, 6 ensayos clínicos y apoyamos a más de 350 familias. Con solo 1 € al mes, puedes formar parte de una comunidad que trabaja para acercar tratamientos efectivos y un futuro mejor para las personas con Dravet. Únete hoy a nuestro Grupo Teaming y ayúdanos a transformar la investigación en esperanza.
Publicado el
09/05/2013
Más información
Ver Documento
Página web:
https://dravetfoundation.eu
"Tu hija tiene síndrome de Dravet".
Hay frases que te cambian la vida para siempre. Para Rubén y Marta, el diagnóstico de Inés llegó después de meses de incertidumbre, preguntas y miedo.
En este vídeo, Rubén comparte cómo fue recibir aquella noticia, el impacto que tuvo en su familia y cómo han aprendido a convivir con una enfermedad rara que transforma cada aspecto del día a día.
A pesar de las dificultades, también hay espacio para la esperanza. ✨ La investigación sigue avanzando gracias al compromiso de familias, profesionales y personas que deciden apoyar la búsqueda de mejores tratamientos.
Si tú también crees en un futuro mejor para las personas con síndrome de Dravet, puedes unirte al Grupo Teaming de la Fundación Síndrome de Dravet por solo 1€ al mes.
Únete al Teaming de Fundación Síndrome de Dravet
#sindromededravet #dravet #enfermedadrara #epilepsia #investigación #esperanza #familiadravet #lucha #cuidadores #fundación #mareamorada #dravetsyndrome
0 Comentarios
Fecha de publicación
06/05/2013
Creado por
Fundación Síndrome de Dravet
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Discapacidad
Familias
Investigación
País
España
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
Leer más... Leer menos
Ver todo el comentario
0 Comentarios
Comenta