La Fundación Síndrome de Dravet transforma vidas afectadas por esta grave enfermedad rara infantil descrita en 1978. El síndrome de Dravet, una Epilepsia Mioclónica Severa con mutaciones en el gen SCN1A, causa crisis epilépticas frecuentes, retraso en el desarrollo, problemas ortopédicos, dificultades en el habla, trastornos del espectro autista, problemas de crecimiento y nutrición. Ofrecemos apoyo emocional, investigaciones y difusión para brindar esperanza. ¡Únete y sé el cambio!
Únete a nuestra fundación y contribuye al avance de tratamientos transformadores. Este año, hemos inaugurado un laboratorio dedicado a la investigación del Síndrome de Dravet, pero necesitamos 600 teamers para cubrir su alquiler y asegurar que siga funcionando. Con tu ayuda, también podremos continuar con más de 100 proyectos apoyados, 6 ensayos clínicos y el acompañamiento a más de 350 familias en España. Además, 41 proyectos se encuentran divididos entre 15 países distintos, todos ellos avanzando hacia la cura. Por solo 1€ al mes, puedes ser parte de este esfuerzo global. Hazte teamer hoy y ayúdanos a mantener viva esta esperanza científica!
Publicado el
09/05/2013
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Página web:
https://dravetfoundation.eu
El 23 de junio fue un día para alzar la voz
Un día para mostrar por qué investigamos…
Porque luchamos por cambios reales.
Porque acompañamos a las familias.
Porque buscamos respuestas.
Porque cada avance, por pequeño que parezca, cuenta ✨
Detrás de cada paso hay un equipo comprometido: investigación, incidencia pública, área social… personas que trabajan cada día para transformar la realidad del síndrome de Dravet
Esperamos que este 23 de junio haya servido para dar visibilidad, para generar conversación y para recordar que juntos llegamos más lejos
Gracias por formar parte de este camino
Cuéntanos en comentarios: ¿qué significa para ti seguir dando visibilidad al síndrome de Dravet?
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Fecha de publicación
06/05/2013
Creado por
Fundación Síndrome de Dravet
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Discapacidad
Familias
Investigación
País
España
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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