Paloma Trujillano huguet

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Hola me llamo Anahí,tengo 14 años tengo Parálisis Cerebral, un 98% de discapacidad y grado III dependencia .Necesito recibir terapias de Logopedia,Fisioterapia,etc.Todo ello me ayuda a tener calidad de vida, por eso es son tan importante pero son demasiado caros y mi madre no puede hacersecargo ella sola de todos estos gastos, ya que cada sesión vale 35 euros .Donando 1€ al mes me ayudáis a seguir recibiendo estas terapias, gracias a ellas he notado una gran mejoría en mi día a día.

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.