Paloma Trujillano huguet

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Hola me llamo Anahí,tengo 14 años tengo Parálisis Cerebral, un 98% de discapacidad y grado III dependencia .Necesito recibir terapias de Logopedia,Fisioterapia,etc.Todo ello me ayuda a tener calidad de vida, por eso es son tan importante pero son demasiado caros y mi madre no puede hacersecargo ella sola de todos estos gastos, ya que cada sesión vale 35 euros .Donando 1€ al mes me ayudáis a seguir recibiendo estas terapias, gracias a ellas he notado una gran mejoría en mi día a día.

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.