Paloma Trujillano huguet

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Hola me llamo Anahí,tengo 14 años tengo Parálisis Cerebral, un 98% de discapacidad y grado III dependencia .Necesito recibir terapias de Logopedia,Fisioterapia,etc.Todo ello me ayuda a tener calidad de vida, por eso es son tan importante pero son demasiado caros y mi madre no puede hacersecargo ella sola de todos estos gastos, ya que cada sesión vale 35 euros .Donando 1€ al mes me ayudáis a seguir recibiendo estas terapias, gracias a ellas he notado una gran mejoría en mi día a día.

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.