Ci aiuti a capire cosa ha Marta?

Ci aiuti a capire cosa ha Marta?

40  Teamers
€ 4.810 raccolto

Marta è la prima bambina a cui è stata diagnosticata, in Spagna, la sindrome di Opitz C (www.asopitzc.org). È una malattia grave e sconosciuta e rende Marta totalmente dipendente. Promuoviamo la ricerca, che vede a capo un'equipe dell'università di Barcellona. Per poter proseguire con la ricerca è necessario apportare fondi. Il primi obiettivo, localizzare le mutazioni genetiche, è stato quasi raggiunto. Ora, bisogna andare avanti con la ricerca per trovare le giuste terapie che possano aiutare questi bambini.

Progetto che sosteniamo

Búsqueda del gen responsable del síndrome de Opitz C

Associacio Sindrome Opitz C

El síndrome de Opitz C es una enfermedad muy grave para la que no existe tratamiento, diagnóstico prenatal o consejo genético. Se desconoce el gen responsable y su modo de herencia. El objetivo del trabajo de investigación del grupo de genética molecular humana de la UB, liderado por Susana Balcells y Daniel Gringberg, es encontrar el gen (o los genes) responsable(s) como un primer paso para entender la base molecular de la enfermedad e investigar posibles tratamientos.


Pubblicato il
29/11/2014

Pagina Web
http://www.asopitzc.org

Progressi del Gruppo

Carles Godall Alcón
Carles Godall Alcón
Teaming Manager

11/04/2017 12:49 h

Hola, teamers del grupo "¿Nos ayudas a saber que le pasa a Marta?".
El grupo de la Universidad de Barcelona que está llevando a cabo el proyecto de investigación genética, quiere compartir con vosotros los importantes hallazgos que están consiguiendo y daros las gracias por vuestra inestimable ayuda.
Encontrareis su escrito y un tríptico con información detallada en el apartado de "Fotos" del proyecto.
También os pongo el enlace de la noticia:
http://www.ub.edu/web/ub/es/menu_eines/noticies/2017/03/032.html
Finalmente, quiero agradecer a los investigadores su excelente trabajo y dedicación y a vosotros, colaboradores en el grupo de teaming, porque este proyecto sólo podrá seguir adelante con vuestra aportación altruista.
El siguiente reto es encontrar terapias que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.
Un abrazo de corazón!
Carles (padre de Marta)

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Ultimo commento

Carles Godall Alcón
Carles Godall Alcón
Teaming Manager

14/12/2016 09:51 h

Hola!

Comparto con vosotros un nuevo artículo de prensa, donde nos citan como ejemplo.

Saludos!



http://www.eldiario.es/catalunya/sanitat/casos-Nadia-hacen-avanzar-ciencia_0_590391268.html

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Sandra Vilaseca Parga
Teaming Manager

29/12/2014 15:06 h

Ahir van fer una entrevista al Carles al programa Via Lliure de RAC1. Si voleu coneixer una mica més sobre la Marta i el projecte aquí us deixo el link: http://rac1.org/vialliure/.

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Cifra raccolta

Totale raccolto:
€ 4.810
Elenco dei contributi

Informazione

Publication date
28/11/2014

Group Type
Privato

Settore:
Aiuto ai pazienti
Persone con disabilità
Ricerca

Paese:
Spagna

Regione:
Barcelona

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