Ens ajudes a saber què li passa a Marta?

Ens ajudes a saber què li passa a Marta?

40  Teamers
4.810 € recaptats

Marta és la primera nena diagnosticada a Espanya amb Síndrome de Opitz C (www.asopitzc.org). És una greu i desconeguda malaltia que provoca que la Marta sigui totalment dependent. Promovem la investigació que porta a terme un equip de la Universitat de Barcelona. Per poder seguir amb el projecte és imprescindible poder seguir aportant fons. Ja s'està aconseguint el primer objectiu, localitzar les mutacions genètiques. Ara, cal seguir per trobar teràpies que ajudin a aquests nens.

Destinem la nostra recaptació a:

Búsqueda del gen responsable del síndrome de Opitz C

Associacio Sindrome Opitz C

El síndrome de Opitz C es una enfermedad muy grave para la que no existe tratamiento, diagnóstico prenatal o consejo genético. Se desconoce el gen responsable y su modo de herencia. El objetivo del trabajo de investigación del grupo de genética molecular humana de la UB, liderado por Susana Balcells y Daniel Gringberg, es encontrar el gen (o los genes) responsable(s) como un primer paso para entender la base molecular de la enfermedad e investigar posibles tratamientos.


Publicat el
29/11/2014

Pàgine web:
http://www.asopitzc.org

Avenços del Grup

Carles Godall Alcón
Carles Godall Alcón
Teaming Manager

11/04/2017 12:49 h

Hola, teamers del grupo "¿Nos ayudas a saber que le pasa a Marta?".
El grupo de la Universidad de Barcelona que está llevando a cabo el proyecto de investigación genética, quiere compartir con vosotros los importantes hallazgos que están consiguiendo y daros las gracias por vuestra inestimable ayuda.
Encontrareis su escrito y un tríptico con información detallada en el apartado de "Fotos" del proyecto.
También os pongo el enlace de la noticia:
http://www.ub.edu/web/ub/es/menu_eines/noticies/2017/03/032.html
Finalmente, quiero agradecer a los investigadores su excelente trabajo y dedicación y a vosotros, colaboradores en el grupo de teaming, porque este proyecto sólo podrá seguir adelante con vuestra aportación altruista.
El siguiente reto es encontrar terapias que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.
Un abrazo de corazón!
Carles (padre de Marta)

Veure tot el comentari


0 Comentaris

Comenta

Veure totes les actualitzacions

Últim comentari

Carles Godall Alcón
Carles Godall Alcón
Teaming Manager

14/12/2016 09:51 h

Hola!

Comparto con vosotros un nuevo artículo de prensa, donde nos citan como ejemplo.

Saludos!



http://www.eldiario.es/catalunya/sanitat/casos-Nadia-hacen-avanzar-ciencia_0_590391268.html

Veure tot el comentari


0 Comentaris

Comenta

Sandra Vilaseca Parga
Teaming Manager

29/12/2014 15:06 h

Ahir van fer una entrevista al Carles al programa Via Lliure de RAC1. Si voleu coneixer una mica més sobre la Marta i el projecte aquí us deixo el link: http://rac1.org/vialliure/.

Veure tot el comentari


3 Comentaris

Comenta

Veure el fòrum complet

recaptat

Hem recaptat fins avui:
4.810 €
Veure detalls de recaptacions

Informació

Data de publicació
28/11/2014

Tipus de Grup
Particular

Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Investigació

País
Espanya

Província
Barcelona

Comparteix a les xarxes

Copia i enganxa

https://www.teaming.net/nosayudasasaberquelepasaamarta