Nikola tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia, neurólogos privados especializados en su caso, kinesiología, terapia ocupacional... son terapias privadas que la familia tiene que asumir y esto nos ha cambiado la vida.
Con vuestra ayuda económica vamos a pagar las pruebas nuevas que Nikola necesita nuevo tto genético ampliado que no entra por sanidad pública. Apoyo para dieta cetogenica, encefalograma ampliado EGG de 24 horas con ingreso hospitalario que la seguridad social no realiza. Y apoyo para su fisioterapia mensual 45€, sesión de kinesiología mensual 30€, complementos alimenticios y más sesiones de terapia ocupacional 50€.
Publié le
26/04/2024
Buenas,.... Recién mudados al norte, Nikola seguirá al ser un caso complejo con sus médicos en Madrid, aquí vivimos a 16 minutos de un hospital y ya nos han llevado ambulancia por una urgencia con crisis y fueron muy amables. Estamos en subida de Epidiolex del Canabidol y bueno hay muchas crisis en las noches con rescate más de las que esperábamos pero le vemos avances.... Es todo confuso.
Un fuerte abrazo y gracias por colaborar con nuestra familia y con Nikola.
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Gracias a todas las personas que estáis apoyando a nuestra familia llevo días sobrecogida por todo esto..
No tengo palabras
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Date de publication
26/04/2024
Type de Groupe
Particulier
Domaine
Aide à des malades
Familles
Personnes handicapées
Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/nikolaaimeysuenfermedadrarasindiagnostico-
Teaming Manager
05/03/2025 21:39 h
Buenas. Nikola esta con un nuevo medicamento, hay efectos secundarios. Pero parece que algunas crisis nocturnas van desapareciendo. Seguimos con pruebas nuevas incorporadas, como su alteración genética entra dentro de SMARCA2 quieren controlar audición y visión.
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