Nikola tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia, neurólogos privados especializados en su caso, kinesiología, terapia ocupacional... son terapias privadas que la familia tiene que asumir y esto nos ha cambiado la vida.
Con vuestra ayuda económica vamos a pagar las pruebas nuevas que Nikola necesita nuevo tto genético ampliado que no entra por sanidad pública. Apoyo para dieta cetogenica, encefalograma ampliado EGG de 24 horas con ingreso hospitalario que la seguridad social no realiza. Y apoyo para su fisioterapia mensual 45€, sesión de kinesiología mensual 30€, complementos alimenticios y más sesiones de terapia ocupacional 50€.
Publié le
26/04/2024
Buenas. Ya hemos comenzado con todas las terapias de Nikola, fisioterapia, estimulación, logopeda y en el coche por ser un caso grave han puesto cuidadora y un apoyo extra en el aula,... Un equipo encantador, nos están ayudando mucho. Estás semanas han sido duras, Nikola estuvo 10 días ingresado por una celulitis facial infecciosa grave que llegó al ojo y podía pasar al cerebro ha estado con mucha medicación. Ahora está recuperando peso pues está en 12 kg que no conseguimos subir. Han aprobado la nueva ayuda de dependencia extrema y parece que el síndrome Lennox Gastou entraria, veremos en qué se traduce la ayuda económica pues queremos ponerle nuevas terapias para ayudarle con las crisis.
Un fuerte abrazo a tod@s y agradezcer cada gesto.
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Gracias a todas las personas que estáis apoyando a nuestra familia llevo días sobrecogida por todo esto..
No tengo palabras
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Date de publication
26/04/2024
Type de Groupe
Particulier
Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Personnes handicapées
Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/nikolaaimeysuenfermedadrarasindiagnostico-
Teaming Manager
05/03/2025 21:39 h
Buenas. Nikola esta con un nuevo medicamento, hay efectos secundarios. Pero parece que algunas crisis nocturnas van desapareciendo. Seguimos con pruebas nuevas incorporadas, como su alteración genética entra dentro de SMARCA2 quieren controlar audición y visión.
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