Nikola tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia, neurólogos privados especializados en su caso, kinesiología, terapia ocupacional... son terapias privadas que la familia tiene que asumir y esto nos ha cambiado la vida.
Con vuestra ayuda económica vamos a pagar las pruebas nuevas que Nikola necesita nuevo tto genético ampliado que no entra por sanidad pública. Apoyo para dieta cetogenica, encefalograma ampliado EGG de 24 horas con ingreso hospitalario que la seguridad social no realiza. Y apoyo para su fisioterapia mensual 45€, sesión de kinesiología mensual 30€, complementos alimenticios y más sesiones de terapia ocupacional 50€.
Veröffentlicht am
26/04/2024
Buenas, mucho tiempo sin actualizar estado. En estos momentos Nikola está en subida de epidiolex para controlar muchas crisis que aparecen en la noche, hemos llegado hasta 12 y algunas aparecen también a cualquier hora del día. La hiper-vigilancia es tremenda vamos acumulando mucho cansancio.
Pronto nos van a derivar a Neurocirugía pediátrica y a genética pronto sabremos más formas de ayudar a Nikola. Gracias
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Gracias a todas las personas que estáis apoyando a nuestra familia llevo días sobrecogida por todo esto..
No tengo palabras
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Datum der Veröffentlichung
26/04/2024
Art der Gruppe
Individuell geführt
Feld
Behinderung
Hilfe für Kranke
Kinder und Jugend
Land
Spanien
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https://www.teaming.net/nikolaaimeysuenfermedadrarasindiagnostico-
Teaming-Manager
05/03/2025 21:39 h
Buenas. Nikola esta con un nuevo medicamento, hay efectos secundarios. Pero parece que algunas crisis nocturnas van desapareciendo. Seguimos con pruebas nuevas incorporadas, como su alteración genética entra dentro de SMARCA2 quieren controlar audición y visión.
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