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Actualización de cómo va la causa
Buenas, mucho tiempo sin actualizar información. Nikola en la actualidad está con 7 medicamentos, el último introducido es Topamax, parece que hay algo de mejoría pero las crisis siguen estando con menor intensidad. Uno de sus médicos el doctor Angel Aledo nos habla del síndrome Lenoux Gastou parece ser que cumplimos todos los requisitos para nuevas lineas de medicación así como para futuras cirugías, estimulación talamica y del nervio Vago. Seguimos buscando, lo que se necesite para ayudar a Nikola.
Abrazo a tod@s y gracias por su colaboración.
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Actualización de cómo va la causa
Buenas, mucho tiempo sin actualizar información. Nikola en la actualidad está con 7 medicamentos, el último introducido es Topamax, parece que hay algo de mejoría pero las crisis siguen estando con menor intensidad. Uno de sus médicos el doctor Angel Aledo nos habla del síndrome Lenoux Gastou parece ser que cumplimos todos los requisitos para nuevas lineas de medicación así como para futuras cirugías, estimulación talamica y del nervio Vago. Seguimos buscando, lo que se necesite para ayudar a Nikola.
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Buenas. Nikola esta con un nuevo medicamento, hay efectos secundarios. Pero parece que algunas crisis nocturnas van desapareciendo. Seguimos con pruebas nuevas incorporadas, como su alteración genética entra dentro de SMARCA2 quieren controlar audición y visión.
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Actualización de cómo va la causa
Buenas, mucho tiempo sin actualizar estado desde que Nikola empezó en su colegio no hemos parado,..vivimos en un pueblo y todo ahora está lejos para nuestra familia. Hemos parado hoy la prueba exoma plus que nos quieren hacer en Sanidad pública la Genetista.
Gracias a tod@s por el apoyo
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Actualización de cómo va la causa
Buenas hemos realizado la primera prueba de Encefalograma largo de 24 horas en el hospital La Milagrosa de Madrid, con ello estamos avanzando en el tratamiento de Nikola en la actualidad lleva 7 días sin crisis.
Nikola acude desde Mayo a terapia de Estimulación, fisioterapia y logopedia en Asem Talavera de la Reina.
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Actualización de cómo va la causa
Buenas, el próximo día 14 vamos a hacerle a Nikola su vídeo EGG en el hospital Niño de Jesús de Madrid Y el día 21 de este mismo mes le ingresan para hacerle el vídeo largo de 24 horas, Nikola continua con sus crisis y sus rescates ahora estamos con más ayuda en casa para poder avanzar con todo. Agradeceros a todas las personas que nos estáis apoyando.
El día 28 también comenzamos en Asem Asociacion de enfermedades neurodegenerativas y raras, terapia de estimulación, fisioterapia y logopeda. Seguimos avanzando y buscamos soluciones para que está tormenta pase pronto.
Un fuerte abrazo
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Comentario
Gracias a todas las personas que estáis apoyando a nuestra familia llevo días sobrecogida por todo esto..
No tengo palabras
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Teaming Manager
el 04/05/2025 a las 06:13h