Nikola tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia, neurólogos privados especializados en su caso, kinesiología, terapia ocupacional... son terapias privadas que la familia tiene que asumir y esto nos ha cambiado la vida.
Con vuestra ayuda económica vamos a pagar las pruebas nuevas que Nikola necesita nuevo tto genético ampliado que no entra por sanidad pública. Apoyo para dieta cetogenica, encefalograma ampliado EGG de 24 horas con ingreso hospitalario que la seguridad social no realiza. Y apoyo para su fisioterapia mensual 45€, sesión de kinesiología mensual 30€, complementos alimenticios y más sesiones de terapia ocupacional 50€.
Publié le
26/04/2024
Buenas, mucho tiempo sin actualizar información. Nikola en la actualidad está con 7 medicamentos, el último introducido es Topamax, parece que hay algo de mejoría pero las crisis siguen estando con menor intensidad. Uno de sus médicos el doctor Angel Aledo nos habla del síndrome Lenoux Gastou parece ser que cumplimos todos los requisitos para nuevas lineas de medicación así como para futuras cirugías, estimulación talamica y del nervio Vago. Seguimos buscando, lo que se necesite para ayudar a Nikola.
Abrazo a tod@s y gracias por su colaboración.
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Buenas. Nikola esta con un nuevo medicamento, hay efectos secundarios. Pero parece que algunas crisis nocturnas van desapareciendo. Seguimos con pruebas nuevas incorporadas, como su alteración genética entra dentro de SMARCA2 quieren controlar audición y visión.
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Gracias a todas las personas que estáis apoyando a nuestra familia llevo días sobrecogida por todo esto..
No tengo palabras
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Date de publication
26/04/2024
Type de Groupe
Particulier
Domaine
Aide à des malades
Familles
Personnes handicapées
Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/nikolaaimeysuenfermedadrarasindiagnostico-
