Nikola nació el 28 de Octubre de 2021, tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia,terapia ocupacional, esto nos ha cambiado la vida. Nikola tiene una traslocación desequilibrada entre los cromosomas 5p15.1 y 9p23, tiene encefalopatía epiléptica, hipotiroidismo, epilepsia mioclonica, hipotonía yretrasopsicomotor
Con vuestra ayuda económica vamos a pagar las terapias nuevas que Nikola necesita nuevo tto genético ampliado que no entra por sanidad pública. Y apoyo para su evolución en Asem Castilla la Mancha, fisio, estimulación y logopeda 220€, sesión de kinesiología mensual 30€, sesión extra fisio y osteópata 40€ complementos alimenticios de su dieta cetogenica 150€. Mesa con escotadura para el colegio aproximadamente 500€.
Publicado el
26/04/2024
Por fin después de mucho tiempo, vamos sumando síndromes "Lenou Gastou" esto abre la vía a medicación necesaria,...
Los ánimos revueltos, pero nos sirve verle sonreír.
Gracias a todas las personas por el apoyo,..
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Gracias a todas las personas que estáis apoyando a nuestra familia llevo días sobrecogida por todo esto..
No tengo palabras
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Fecha de publicación
26/04/2024
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Familias
País
España
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https://www.teaming.net/nikolaaimeysuenfermedadrarasindiagnostico-
Teaming Manager
05/03/2025 21:39 h
Buenas. Nikola esta con un nuevo medicamento, hay efectos secundarios. Pero parece que algunas crisis nocturnas van desapareciendo. Seguimos con pruebas nuevas incorporadas, como su alteración genética entra dentro de SMARCA2 quieren controlar audición y visión.
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