Nikola Aime y su enfermedad rara sin diagnóstico.

Nikola nació el 28 de Octubre de 2021, tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia,terapia ocupacional, esto nos ha cambiado la vida. Nikola tiene una traslocación desequilibrada entre los cromosomas 5p15.1 y 9p23, tiene encefalopatía epiléptica, hipotiroidismo, epilepsia mioclonica, hipotonía yretrasopsicomotor

Destinamos la recaudación a:

Nikola Aime y su enfermedad rara sin diagnóstico

Nikola Aime

Con vuestra ayuda económica vamos a pagar las pruebas nuevas que Nikola necesita nuevo tto genético ampliado que no entra por sanidad pública. Apoyo para dieta cetogenica, encefalograma ampliado EGG de 24 horas con ingreso hospitalario que la seguridad social no realiza. Y apoyo para su fisioterapia mensual 45€, sesión de kinesiología mensual 30€, complementos alimenticios y más sesiones de terapia ocupacional 50€.

Publicado el
26/04/2024

Actualizaciones

Vanesa Piñeiro Quicios
Teaming Manager

12/05/2024 19:25 h

Buenas, el próximo día 14 vamos a hacerle a Nikola su vídeo EGG en el hospital Niño de Jesús de Madrid Y el día 21 de este mismo mes le ingresan para hacerle el vídeo largo de 24 horas, Nikola continua con sus crisis y sus rescates ahora estamos con más ayuda en casa para poder avanzar con todo. Agradeceros a todas las personas que nos estáis apoyando.
El día 28 también comenzamos en Asem Asociacion de enfermedades neurodegenerativas y raras, terapia de estimulación, fisioterapia y logopeda. Seguimos avanzando y buscamos soluciones para que está tormenta pase pronto.
Un fuerte abrazo