Nikola Aime y su enfermedad rara sin diagnóstico.

Nikola Aime y su enfermedad rara sin diagnóstico.

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Nikola tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia, neurólogos privados especializados en su caso, kinesiología, terapia ocupacional... son terapias privadas que la familia tiene que asumir y esto nos ha cambiado la vida.

Destinem la nostra recaptació a:

Nikola Aime y su enfermedad rara sin diagnóstico

Nikola Aime

Con vuestra ayuda económica vamos a pagar las pruebas nuevas que Nikola necesita nuevo tto genético ampliado que no entra por sanidad pública. Apoyo para dieta cetogenica, encefalograma ampliado EGG de 24 horas con ingreso hospitalario que la seguridad social no realiza. Y apoyo para su fisioterapia mensual 45€, sesión de kinesiología mensual 30€, complementos alimenticios y más sesiones de terapia ocupacional 50€.


Publicat el
26/04/2024

Avenços del Grup

Vanesa Piñeiro Quicios
Vanesa Piñeiro Quicios
Teaming Manager

22/05/2025 20:15 h

Por fin después de mucho tiempo, vamos sumando síndromes "Lenou Gastou" esto abre la vía a medicación necesaria,...
Los ánimos revueltos, pero nos sirve verle sonreír.
Gracias a todas las personas por el apoyo,..

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Últim comentari

Vanesa Piñeiro Quicios
Vanesa Piñeiro Quicios
Teaming Manager

05/03/2025 21:39 h

Buenas. Nikola esta con un nuevo medicamento, hay efectos secundarios. Pero parece que algunas crisis nocturnas van desapareciendo. Seguimos con pruebas nuevas incorporadas, como su alteración genética entra dentro de SMARCA2 quieren controlar audición y visión.

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Vanesa Piñeiro Quicios
Vanesa Piñeiro Quicios
Teaming Manager

30/04/2024 08:44 h

Gracias a todas las personas que estáis apoyando a nuestra familia llevo días sobrecogida por todo esto..
No tengo palabras

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Informació

Data de publicació
26/04/2024

Tipus de Grup
Particular

Àmbit
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Discapacitat
Famílies

País
Espanya

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