Nikola tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia, neurólogos privados especializados en su caso, kinesiología, terapia ocupacional... son terapias privadas que la familia tiene que asumir y esto nos ha cambiado la vida.
Con vuestra ayuda económica vamos a pagar las pruebas nuevas que Nikola necesita nuevo tto genético ampliado que no entra por sanidad pública. Apoyo para dieta cetogenica, encefalograma ampliado EGG de 24 horas con ingreso hospitalario que la seguridad social no realiza. Y apoyo para su fisioterapia mensual 45€, sesión de kinesiología mensual 30€, complementos alimenticios y más sesiones de terapia ocupacional 50€.
Posted on
26/04/2024
Por fin después de mucho tiempo, vamos sumando síndromes "Lenou Gastou" esto abre la vía a medicación necesaria,...
Los ánimos revueltos, pero nos sirve verle sonreír.
Gracias a todas las personas por el apoyo,..
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Gracias a todas las personas que estáis apoyando a nuestra familia llevo días sobrecogida por todo esto..
No tengo palabras
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Publication date
26/04/2024
Type of Group
Personal
Field
Disabilities
Families
Patient care
Country
Spain
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https://www.teaming.net/nikolaaimeysuenfermedadrarasindiagnostico-
Teaming Manager
05/03/2025 21:39 h
Buenas. Nikola esta con un nuevo medicamento, hay efectos secundarios. Pero parece que algunas crisis nocturnas van desapareciendo. Seguimos con pruebas nuevas incorporadas, como su alteración genética entra dentro de SMARCA2 quieren controlar audición y visión.
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