Nikola tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia, neurólogos privados especializados en su caso, kinesiología, terapia ocupacional... son terapias privadas que la familia tiene que asumir y esto nos ha cambiado la vida.
Con vuestra ayuda económica vamos a pagar las pruebas nuevas que Nikola necesita nuevo tto genético ampliado que no entra por sanidad pública. Apoyo para dieta cetogenica, encefalograma ampliado EGG de 24 horas con ingreso hospitalario que la seguridad social no realiza. Y apoyo para su fisioterapia mensual 45€, sesión de kinesiología mensual 30€, complementos alimenticios y más sesiones de terapia ocupacional 50€.
Posted on
26/04/2024
Buenas.... Nikola está con Epidiolex y suspensión de Bibriak, y vemos una mejoría tremenda,..de momento 4 días sin crisis ni rescate. He de decir que el nuevo clima también le está sentando muy bien. Igualmente en Septiembre -Octubre volvemos a sus médicos en Madrid.
Gracias a tod@s por su pequeño gran apoyo.
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Gracias a todas las personas que estáis apoyando a nuestra familia llevo días sobrecogida por todo esto..
No tengo palabras
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Publication date
26/04/2024
Type of Group
Personal
Field
Children and Youth
Disabilities
Patient care
Country
Spain
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https://www.teaming.net/nikolaaimeysuenfermedadrarasindiagnostico-
Teaming Manager
05/03/2025 21:39 h
Buenas. Nikola esta con un nuevo medicamento, hay efectos secundarios. Pero parece que algunas crisis nocturnas van desapareciendo. Seguimos con pruebas nuevas incorporadas, como su alteración genética entra dentro de SMARCA2 quieren controlar audición y visión.
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