Naty Tomás Tevar

Naty Tomás Tevar

Murcia,  Spagna


Teaming Manager di 1 Gruppi

Teamer in 1 Gruppi

Dona ogni mese: 2 € a 2 Gruppi

Da 10-02-2025 ha contribuito 9 €

Gruppi che amministra

1

102 € Totale raccolto

20 Teamer

Teaming Manager dal:   10/02/2025

Tango2 disease

Nora es una niña que sufre una enfermedad ultra rara "encefalopatía metabólica TANGO2", que produce síntomas muy graves mortales. No tiene ni tratamiento ni cura porque la enfermedad solo se conoce desde el 2016. Tan sólo somos unas 8 familias en España así que hemos decidido abrir una línea de investigación en Murcia para poder conseguir al menos un tratamiento para evitar los síntomas graves cardíacos y metabólicos.Gracias a vuestra ayuda podremos conseguir mantener activa la investigación


Gruppi ai quali partecipo

1

27.185 € Totale raccolto

359 Teamer

Teamer da:  23/05/2025

1€ al mese per la ricerca sulla sindrome di Dravet: ti unisci a noi?

La Fondazione Sindrome di Dravet trasforma le vite colpite da questa rara e grave malattia infantile descritta nel 1978. La sindrome di Dravet, un'epilessia mioclonica severa con mutazioni del gene SCN1A, provoca crisi epilettiche frequenti, ritardo dello sviluppo, problemi ortopedici, difficoltà nel linguaggio, disturbi dello spettro autistico, problemi di crescita e nutrizione. Offriamo supporto emotivo, ricerche e diffusione per dare speranza. Unisciti a noi e sii il cambiamento!