Naty Tomás Tevar

Naty Tomás Tevar

Murcia,  Spagna


Teaming Manager di 1 Gruppi

Dona ogni mese: 1 € a 1 Gruppi

Da 10-02-2025 ha contribuito 3 €

Gruppi che amministra

1

43 € Totale raccolto

17 Teamer

Teaming Manager dal:   10/02/2025

Tango2 disease

Nora es una niña que sufre una enfermedad ultra rara "encefalopatía metabólica TANGO2", que produce síntomas muy graves mortales. No tiene ni tratamiento ni cura porque la enfermedad solo se conoce desde el 2016. Tan sólo somos unas 8 familias en España así que hemos decidido abrir una línea de investigación en Murcia para poder conseguir al menos un tratamiento para evitar los síntomas graves cardíacos y metabólicos.Gracias a vuestra ayuda podremos conseguir mantener activa la investigación