Murcia, España
Teaming manager de 1 Grupos
Teamer de 1 Grupos
Cada mes aporta: 2 € a 2 Grupos
Desde el 10-02-2025 ha aportado 33 €
Teaming Manager desde: 10/02/2025
Nora es una niña que sufre una enfermedad ultra rara "encefalopatía metabólica TANGO2", que produce síntomas muy graves mortales. No tiene ni tratamiento ni cura porque la enfermedad solo se conoce desde el 2016. Tan sólo somos unas 8 familias en España así que hemos decidido abrir una línea de investigación en Murcia para poder conseguir al menos un tratamiento para evitar los síntomas graves cardíacos y metabólicos.Gracias a vuestra ayuda podremos conseguir mantener activa la investigación
Teamer desde: 23/05/2025
Cada día, los niños con síndrome de Dravet sufren crisis epilépticas que amenazan su desarrollo y calidad de vida. Somos una fundación creada por familias que se negaron a rendirse. Impulsamos investigación innovadora y conectamos a científicos, médicos e industria para acelerar la llegada de tratamientos efectivos. Con solo 1 € al mes en Teaming, puedes ayudarnos a acercar un futuro con menos síntomas y más oportunidades para quienes conviven con Dravet.