Murcia, Espagne
Teaming Manager de 1 Groupes
Teamer de 1 Groupes
Chaque mois il/elle apporte 2 € à 2 Groupes
Depuis le 10-02-2025 il/elle a donné 7 €
Teaming Manager depuis : 10/02/2025
Nora es una niña que sufre una enfermedad ultra rara "encefalopatía metabólica TANGO2", que produce síntomas muy graves mortales. No tiene ni tratamiento ni cura porque la enfermedad solo se conoce desde el 2016. Tan sólo somos unas 8 familias en España así que hemos decidido abrir una línea de investigación en Murcia para poder conseguir al menos un tratamiento para evitar los síntomas graves cardíacos y metabólicos.Gracias a vuestra ayuda podremos conseguir mantener activa la investigación
Teamer depuis : 23/05/2025
La Fondation du Syndrome de Dravet transforme les vies affectées par cette maladie infantile rare décrite en 1978. Le syndrome de Dravet, une épilepsie myoclonique sévère avec des mutations du gène SCN1A, provoque des crises fréquentes, un retard de développement, des problèmes orthopédiques, des troubles autistiques, des problèmes de croissance et de nutrition. Nous offrons soutien émotionnel, recherches et actions pour apporter de l'espoir. Rejoignez-nous et soyez le changement!